La critique est aisée mais l'Art est difficile

"Notre" chaîne de solidarité portera le nom de Shanna

Vidéo

Au revoir Shanna

4ouufq1

Parce que les mots ne viennent pas pour le moment,

je ne publie que la vidéo postée par ta maman hier avec ses mots :

556557_10201956685376688_594014371_n

Shanna, mon amour mon ange

le 19 octobre 2013

"Shanna s’est envolée elle est partie entourée de sa famille de ses amis dans l’amour.."

https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=VvN_QAcCors


Shanna chérie tu as aujourd’hui 13 ans

 
 

 

 

 

 
 
 

   

 

 

Kikou les filles,

 

Aujourd’hui 20 août 2009, c’est l’anniversaire de Shanna, elle a 13 ans.

J’ai longuement hésité à  faire un billet, comme pour ses 11 ans,

son état s’est tellement dégradé, le stade terminal dure, dure…

elle s’accroche à cette vie de misère qui est la sienne,

 pourquoi, personne ne peut répondre à cette question.

Par contre des questions je ne cesse de m’en poser,

Martine, toi, sa merveilleuse maman, tu ne fais parvenir

que de mauvaises nouvelles, Shanna s’étouffe avec sa salive,

 il faut foncé à l’hopital de toute urgence, elle a perdue la vue….

Bien entendu je réponds toujours présente à tes demandes

 et j’alerte les amis. La carte d’anniversaire est partie,

 mais Shanna ne la verra pas, toi et Oceanne,

son adorable petite soeur, lui lirez, mais entendra t elle….

Pour tes 11 ans je pouvais encore te dire 

 

 

 et te couvrir de fleurs  

 

 

 

 

 

Pas d’anniversaire sans gâteau, 

 

 

 

 

j’ai aussi invité des clowns

 

 

 pour te faire rire et pour un lâché de ballons. 

 

 

 

                

 

 

 

 

 

Puis nous mettrons un peu de musique, c’est plus sympa.   

 

       

   

 

 

       

 

           

 Shanna, cela te plait?

 

        

 

Même Pinnochio est venu te souhaiter 

 

 

avec des  

 

                     

                        

 

et si nous terminions avec un feu d’artifice 

 

      

   

      

          

 

 

      

 

 

 

 

(extrait du billet pour tes 11 ans) 

 

Mais aujourd’hui que faire, que dire, qu’écrire…

finalement, bien que les anciens connaissent très bien ce billet,

 j’ai choisi de le republier pour les nouveaux,

 moins au fait de cette rencontre.

 

 

 

 

Merci à tous les amis de la première heure qui ont participé au

mini book remis lors de ma rencontre à Lourdes :

Pierre, Ma Douce (décédée depuis à l’âge de 33 ans), Domi, Anille, Bernadette, Muriel, Lucie, Ghis, Sabine, Fabienne, Frane, Valou (bon anniversaire, puisque toi aussi tu est du 20 août), Pierrette, Lina, Nicole 

et en particulier à Gérard-François qui continue d’être présent et de créer pour Shanna : 

 

j

 

 Vous, les amis de Shanna, vous attendez tous un billet,

mais je ne dirais pas grand chose, 

et pour le moment ne montrerais que peu de photos.

Martine, sa maman parle de la dignité pour Shanna,

elle doit protéger cette adorable petite fille sans défense. 

Entièrement d’accord avec elle, j’ajoute même les mots :

RESPECT , DESCENCE et AMOUR.

 

 

Cette mère extraordinaire, pour maintes raisons,

 ne laisse jamais publier des photosde Shanna à son désavantage,

 en crise ou complétement atone.

Elle m’a montré quelques unes des photos prises le matin,

 dans la chambre d’hötel,

Shanna,  perturbée par cet endroit inconnu, n’était pas bien, 

et même sans celà,

je ne comprends pas comment une personne possédant un blog en France,

 a pu parler d’ HOAX,

 ne connaissant pas ce terme Martine me l’a traduit :

cela signifie CANULAR!!!!!

 Elle a répondu à cette personne

qu’elle préférerait que ce fut un canular,et la dite personnne

a présenté ses excuses, depuis Martine ne voit plus ce blog.

 

 

" Le temps était superbe ce mardi 7 novembre 2006, sur Lourdes, 

le  gave immuable, coulait sous le pont qui mène au sanctuaire.

 

 

Cette rencontre, toute proche, tant espérée, m’angoissait.

Je me suis arrêtée dans un hôtel restaurant pour boire frais

et téléphoner à Martine sur son portable,

 en fait nous étions toute proche.

Grande déception,

Shanna avait été à la grotte toute la matinée,

 et elle était très fatiguée, donc je ne pourrais m’y rendre avec eux.

 

De loin, j’ai reconnu de suite leur table, je voyais le fauteuil de Shanna,

de dos, mais la tablée était plus grande que prévue ???

 

 

J’ai fait un grand signe de la main à Océane,

puis nous nous sommes embrassées avec Martine

et enfin j’ai pu m’accroupir auprès du fauteuil de Shanna,

 lui caresser la téte, ses magnifiques cheveux blonds,

ondulés, relevés en chignon,

l’embrasser, lui prendre les mains, qu’elle avait froides.

Martine a fait les présentations, il y avait 4 hommes,

dont trois que je ne m’attendais pas à voir :

 une équipe de télévision de RTL.

 

 

 En fait bien qu’habitant tout près de Bruxelles,

Martine est luxembourgeoise.

Mon angoisse s’est complétement envolée, j’étais heureuse,

comme en famille, car c’est une famille formidable.

 Le grand’père de 70 ans qui en fait 10 de moins,

 jovial, bon vivant, racontant des histoires, l’équipe très gentille,

Océane, vivante, jolie, petit bout de 5 ans qui est de toutes les galères,

comme le dit Martine.

Je me suis attablée avec eux qui avait commandé leur repas de midi.

 Martine, une maman merveilleuse,

 

 

 a du s’absenter un moment avec Shanna qui voulait aller aux toilettes

 qui se trouvait un étage au-dessous

, j’ai demandé à deux membres de l’équipe de l’aider.

En leur absence j’ai présenté, au grand père,

 notre petit book cadeau pour sa petite fille, il a été très touché.

 Lorsque Shanna a repris sa place, je lui ai montré,

 elle a eu alors la seule réaction que je lui ai vue manifester

pendant notre rencontre,

elle a tapé des mains devant la page de couverture, où elle est avec Garou.

Je lui ai également montré des photos de mes petits enfants,

 elle a posé la main sur la photo d’Alice et de Thaïs

et a gardé un moment la photo sur ses genoux

jusqu’à ce que je la reprenne.

 Alice est blonde et bouclée comme elle….

 

 

 

Son réve de le rencontrer, ne se fera pas, il ne souhaite pas être filmé.

J’ai dit à Martine, que cet artiste avec qui j’ai échangé

quelques paroles était d’une extrême gentillesse,

et que c’était certainement la pudeur qui l’avait fait réagir ainsi.

Devant la réaction de Shanna elle m’a confié

 que la petite avait eu cette même attitude le matin,

à la grotte, devant la Vierge.

Tout l’équipe a regardé le book,

Martine a même proposé qu’il soit présenté à RTL,

 lors de la diffusion de l’émission.

Je n’ai donc aucune photo de Shanna à la grotte,

mais Martine m’enverra, à titre personnel, le C.D et des photos.

 Je ne publierais que les photos qu’elle m’autorisera,

 la famille quitte Lourdes jeudi.

Quant’à ma conversation privée avec Martine,

 ne sera publié que ce qu’elle voudra,

il y a des choses intimes et dures que je ne puis répéter sans son accord.

 

 

 

DEUX HEURES AVEC SHANNA, C’EST COURT,

 MAIS TELLEMENT PLEIN …

Je l’ai fait manger, cela a permis à Martine

de déjeuner tranquillement, par contre Shanna tient sa bouteille de Coca

et boit à la paille.

Puis je suis allée prendre de l’eau et une serviette propre

pour essuyer la frimousse chocolatée, après la glace.

 

 

Près de Shanna et de sa famille on oublie de regarder sa montre,

 quand je l’ai fait il était déjà 16 heures,

mon train étant à 17h 11 et ne m’étant pas encore rendue à la grotte,

 j’ai laissé là le créme que je venais de commandé,

réglé mon chocolat liégeois, fais vite la bise,

un peu plus attardée sur Shanna, et presqu’ au pas de courses,

 je me suis rendue au sanctuaire.

Le cierge que j’ai acheté et allumé, la prière que j’ai faite,

 je vous promets que c’était en notre nom à tous.

Avant que je n’oublie, Martine vous remercie tous.

 

 

 

Elle lance aussi un appel aux dons, pour la recherche. 

Un petit mot sur Océane, trop mignonne,

 je lui demandais ce qu’elle aimait,

pour lui faire un petit billet dans MES 4 Z’ AMOURS, elle m’a répondu :

Shanna, trop beau n’est-ce-pas. Sinon elle aime les chats.

 

 

Voila, un jour, une petite fille de 10 ans,

 née la même année que deux de mes z’amours est entrée sur mon blog,

puis dans ma vie et dans mon coeur, où elle restera toujours.

 

 

 

  Je pense à toi chaque jour, je t’aime Shanna,

comme une fillette qui ferait partie de ma famille,

même si beaucoup ne le comprennent pas

vous aussi Martine et Oceanne.

 

Une photo, pour toujours, très chère à mon coeur, prise par le papy de Shanna

et envoyée par Martine

 

 

Passez la meilleure journée possible, les filles, et si Shanna n’y voit plus,

 je suis certaine que tout au fond d’elle même

Shanna ressent tout l’amour qui l’entoure.

 

 

 

 Votre amie dévouée 

 

 

 

 

 

 

 

 

   


Flash info spécial Shanna

 


 

 
 

 

  

 

 
 
 
 
 

    

 

 

Avant que je ne mette la "Gazette d’Harmony" en stand by,

pour les raisons que vous connaissez,

voici deux informations/demandes que vous pouviez y lire.  

 

  SHANNA 

 

 

photo récente de Shanna prise sur le blog de Martine sur lequel vous trouverez des vidéos,

 les manifestations, la somme qui est sur le compte, l’espoir etc…

 

Mail reçu de Marie Laure Durant

 
 
 Elle réserve une surprise Shanna :
 
 une carte postale pour Shanna, qui les apprécie beaucoup.
 
L’ année passée 370 cartes sont arrivées au centre,
 
 cette année elle aimerait  en recevoir davantage de tous les pays.
 
Voici son adresse :
 
Durant Marie-Laure
pour Shanna
N°5 rue du village
6230 OBAIX PONT-A-CELLES
HAINAUT
BELGIQUE
 
 
Dès qu’elle recevra les cartes elle les portera chez Martine
 
 
J’y ajoute une partie d’un autre mail de Marie-Laure
 
 
 "bonjour nicole

voila j ai recu bcp de cartes pour shanna des colis des albums des peluches bcp de cadeaux
 et j ai tout apporter a martine shanna et oceanne j ai fait des photos
et ont ete publiees sur myspace
 et sur le forum de bel rtl belgique si tu veux je veux bien t envoyer
 les photos pour shanna……….."
 
 
Le mot d’Harmony
 
L’opération est loin d’être terminée,
 
le 20 août Shanna fêtera ses 12 ans.
 
 
 
  Shanna n’est plus hospitalisée au centre William Lennox,
avec l’accord du corps médical, la décision a été prise que Shanna
ferait les soins palliatifs à la maison.
 
 Elle est donc rentrée vivre auprès de sa maman et sa petite soeur Oceanne.
 
Voilà pourquoi contrairement à l’an passé,
les cartes seront réceptionnées par Marie-Laure à l’adresse indiquée ci-dessus.
 

Harmony, au nom de notre chaîne de solidarité portera le nom de Shanna,

 vous remercie de faire aussi bien que l’an passé, voire mieux…

 

 

 
 

A plusieurs reprise je vous avais indiqué un lien,

envoyé par Martine, pour écouter et voter pour un projet de CD

 qui serait mis en vente au profit de l’association pour Shanna.

Ce projet est devenu une réalité, sous le titre de :

  "Comme un Papillon",

 d’Aurore Kimberley.

 

photo sur le blog de Martine (la maman de Shanna)

 

La vente du single en coffret double avec la vidéo,

50% des bénéfices pour le bien être de Shanna

50% pour l’Association Rêves et Espoir 28.

Prix de vente du coffret : 8 E

Frais de port avec suivi : 2 E 75

Total : 10 E 75

Commande à formuler par écrit avec paiement joint

(chèque, mandat mais pas d’espèces)

à l’ordre de Kimberley Production et à envoyer à :

Kimberley Production BP 60088

33164 La Teste Cédex  

   

http://www.myspace.com/martineetshanna

 

un autre espace dédié à shanna, par sa maman Martine,

 sur lequel passe cette très très émouvante chanson. 

 

 

 

photo sur le blog de Martine, 26 juin 2008

 

 

Il faut

 

 

UN ENORME MERCI PAR AVANCE

 

 

 

 

 

 

Merci de les laisser sous le billet suivant,

 puisque le flash info comme la gazette sont sans cesse effacés. 

 

 

 
  


Tous ensemble pour Shanna

 

******************** 

 

Depuis plusieurs mois vous pouvez lire dans

 

 "la Gazette d’Harmony"

 

 

 

(c’est le nom du blog que j’ai créé pour elle, mais pour lequel je n’ai fait aucune annonce)

 
 
 
 

 

 

 

Message de Martine
 
…..merci pour ta grande fidelité et ton soutien,
il y a un chanteur qui a fait une chanson pour shanna,
c’est encore une maquette, mais va l’écouter elle est
très belle et pudique à la fois, je te donne le lien
 
 
 
 
(il ne figure plus, mais vous trouverez d’autres chansons)
 
 
********************
 
 
Ces émouvantes chansons pourraient devenir un CD,
 
voilà pourquoi je publie sur LES ARTS,
 
ou a été crée :
 
"Nôtre" chaîne portera le nom de Shanna,
 
alors que ce genre de message parait sur Main dans la main (pour que gagne la vie) depuis sa création.
 
 
 
********************
 
 

Sur le site de Martine (la maman de Shanna) :

 

"Des voix pour Shanna"


Première édition du concours de la chanson française

organisé par :

EVENDYS Productions

http://www.myspace.com/evendys

 
et  NEW GOLDEN VOICES Productions

http://www.myspace.com/newgoldenvoicesproduction

"les 12 candidats gagnants seront retenus pour la création 

d’ un CD et interpreteront une chanson ecrite pour shanna

qui sera vendu au profit de la recherche  sur la neuroserpine

et passeront en première partie du mega concert

à forêt nationnal en 2008"

(je ne connais pas encore la date)

 

******************** 

 

Pour participer je vous renvoie au site de Martine

http://wmartine.spaces.live.com

 

  ******************

 

Ce billet était en brouillon depuis un certain temps

 et hélas ce jour 17 janvier en me rendant chez Martine voici je que j’ai lu et vu :

 

 

 
 
 
 
 
 
 
bonjour à tous!
 

Quelques nouvelles de shanna !

 
 
l’ état de shanna ce dégrade , elle perd petit a petit toutes c commandes motrices
et à ma demande et avec l’ accord de l’ équipe des neurologues du centre william lennox ,
shanna va quittée l’hôpital pour rentrer à la maison début février
malheureusement à ce stade de la maladie , l’ équipe de neuros ne peuvent plus rien pour shanna
et le centre n’est plus vraiment adapter à son etat de santé
william lennox est un hôpital ou l’ on élève les patients vers le haut
et ds le cas de shanna c une maladie neuro dégénérative et incurable
 
cela fait plus de 3 ans que shanna vie a l’ hôpital
 et elle n’ a plus le moral , sa famille lui manque trop!
c pourquoi g pris ma décision , je l’ a reprend près de moi et sa petite soeur Oceanne
je reste persuadée qu’a la maison elle aura un meilleur moral
rien de tel qu’ un bon moral pour combattre cette p…. de maladie!!
 
g donc louer un lit d’ hôpital , mis en place une équipe de soins palliatifs
pour assurer son suivie médicale ,
un kiné et une équipe bénévole pour me remplacer qd je dois m’ absenter!
il ne faut pas oublié ma puce oceanne qui doit aussi vivre sa vie de petite fille !!
 
pleins de gros bisous à tous de nous 3
 
martine shanna & oceanne
 

 

 
 
Remerciements à la TEC
 
 
 
Cher(e)s ami(e)s,
Dès la mi-janvier et pour une période d’environ un mois, l’affiche officielle de l’ASBL
 
"Vaincre la neuroserpine",
 
 Shanna un combat pour la vie, sera apposée dans 300 autobus des transports en commun (TEC)
de la zone Namur-Luxembourg, une excellente façon de sensibiliser la population de ces provinces Belges
à cette terrible maladie et une invitation aux dons en faveur de Shanna et la recherche.
Philippe, pour l’ASBL
 
 

 

 

********************

 

Martine, Shanna et Oceanne devaient assister au spectacle,

 l’état de Shanna ne lui permettra certainement pas.

 

 

 

De tout coeur avec toi Martine, tu sais combien je t’admire, 

Bisouxxx à Oceanne, cette extraordinaire petite soeur, 

 quant à toi Shanna

 

 

 

 

Votre amie Nicole

 

 *******************

 

Je vais envoyer des mails pour que les amis de Shanna fassent part de l’évènement, 

mais dès à présent,

 ceux qui le souhaitent peuvent parler du concours et du concert.

 

 

 

 

 

 

 


MERCI mais STOP

 
 
 
 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
merci Mona-Zimba, pour la façon dont tu as revu Harmony’s Galery
 
 
 
 
 
et chez Harmony,
 
  
 
 merci François, un "type" bien, simple, honnête…
 
 
 
 
 
 
 
 
 
ce site est également celui de la défense de certaines causes :
 
 
 
- Sidaction 
 
-  Téléthon  
 
 
    
 
- Restos du coeur  
 
- Lutte contre le racisme    
 
   
 
billet : "Quelque soit la couleur de ta peau, ton sang est rouge mon frère"
 
 
- Les enfants de don Quichotte 
 
- Pour la préservation de la nature et de l’environnement
 
 
 
 
 
j’ai signé le pacte de Nicolas Hulot depuis un moment, cependant mon billet
"Sauvons la planète" ne sera en ligne qu’au retour,  fin janvier, d’un autre grand écologiste
à qui j’ai promis un droit de réponse.
Il a ses raisons, que je respecte, pour ne pas vouloir que son nom figure
aux côtés de celui, très médiatisé de N.Hulot.
 
 
- Soutien à Shanna     
 
 
 
 
- Fibromyalgie 
 
 
 
merci Pierre, ton "bidouillage", comme tu le dis trop modestement, m’a profondément touché.
 
- Unicef 
 
- Sclérose en plaque 
 
oui là encore mon amie, ton billet est prêt, mais je publie déjà trop,
alors pardonnes moi cette longue attente.
 
 
- Soutien à l’enfance maltraitée, violée…
 
 
 
 
 
ex : "Touchez à un enfant et je deviens une louve ordurière"
 
et à venir : Sarah et Nicolas.
 
 
- wwf 
 
 
 
 
 
le panda, mon animal "superstar", hélas en voie de disparition.
 
 
 
Merci à tous les amis qui me soutiennent dans ces combats,
 
 soit en faisant un billet,
 
en signant et/ou en faisant un don,
 
laissez moi vous offrir :
 
 
 
 
 
 
il devient la mascotte de ce site. 
 
 
 
 
 
 
Sur ce site est né l’idée d’une chaîne de solidarité :
 
"Notre" chaine de solidarité portera le nom de Shanna,
 
de ce site la rose d’or de l’amitié a été envoyée,
 
 
 
 
 
 
 
c’est pourquoi je vous dis
 
 
MERCI
 
 
mais
 
 
STOP
 
au sujet du logo,
 
il aurait du être celui de l’amitié, de la solidarité,
 
 un signe de ralliement, de partage,
 
il ne doit en aucun cas être, ce qu’il tente à devenir,
 
celui de la discorde.
 
Que mon prénom et le lien menant à mon site
 
disparaissent de certains blogs, peu importe,
 
 le principal étant que le message passe et il passe.
 
 
 
 
ALORS
 
je remercie toutes les personnes, amis de la chaine ou non,
 
d’avoir élaborés des projets, ils figureront dans un album,
 
comme j’en avais fait pour vos créations-cadeaux Shanna,
 
pour vos cadeaux de Noël, voeux et le dernier pour
 
les enfants de don Quichotte.
 
CHAQUE MEMBRE FERA CE QU’ IL VOUDRA,
 
choisira ou non de mettre un logo lorsqu’il relaiera un message.
 
 
 
 
 
 
Dans cet album vous trouverez en "piéces détachées" ce que m’a envoyé Titelili, je vous mets cet aperçu :

 

 

       

 
 
 
 
 
 
 

 

Sur  : LES ARTS,

 à moins qu’il n’arrive d’autres propositions, vous trouverez toujours,

lors de message a diffuser par la chaine

ce slogan et un "logo-vignette" que Lili peaufine à ma demande,

 mais il ne m’appartiendra nullement et pourra être repris par qui le souhaitera.

 

L’idée du maillon et de la chaine m’ayant beaucoup touchée.

 

 

 
 
 
Vous avez également la possibilité de vous rendre sur des sites de créations :
 
chez youkette
 
la grotte aux gifs
 
les créations de patricia
 
les trois colombes
 
p’tetite marsienne
 
louvia et autres
 
 
 
 
 
 
 
Un membre a même souhaité se retirer, Dieu merci il reste
 
 
Voici encore une raison de dire STOP.
 
 
Je souhaitais structurer un peu la chaine,
 
 cependant vue ce qui ce passe pour le logo, je vais m’en abstenir.
 
Cependant deux petits points sur lesquels j’attends votre avis,
 
vous pouvez passer par le blog ou par mes adresses de messagerie :
 
 
 
 
il arrive qu’un membre de la liste, change de pseudo et/ou ferme son site,
 
sans m’en avertir et qu’il me faille jouer au détective privé pour tenter de le
 
retrouver, m’autorisez vous à rayer ce membre de la liste?
 
Des messages ne sont pas relayés, lorsqu’il y a une demande d’un des membres,
 
que faire auprès des amis qui ne font pas suivre???
 
 
 
Harmony/Nicole, fondatrice de la chaîne
 
 
 
 
 
 
 
,

Suivre

Recevez les nouvelles publications par mail.

Rejoignez 25 autres abonnés