La critique est aisée mais l'Art est difficile

"Notre" chaîne de solidarité portera le nom de Shanna

Vidéo

Au revoir Shanna

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Parce que les mots ne viennent pas pour le moment,

je ne publie que la vidéo postée par ta maman hier avec ses mots :

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Shanna, mon amour mon ange

le 19 octobre 2013

"Shanna s’est envolée elle est partie entourée de sa famille de ses amis dans l’amour.."

https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=VvN_QAcCors


Shanna chérie tu as aujourd’hui 13 ans

 
 

 

 

 

 
 
 

   

 

 

Kikou les filles,

 

Aujourd’hui 20 août 2009, c’est l’anniversaire de Shanna, elle a 13 ans.

J’ai longuement hésité à  faire un billet, comme pour ses 11 ans,

son état s’est tellement dégradé, le stade terminal dure, dure…

elle s’accroche à cette vie de misère qui est la sienne,

 pourquoi, personne ne peut répondre à cette question.

Par contre des questions je ne cesse de m’en poser,

Martine, toi, sa merveilleuse maman, tu ne fais parvenir

que de mauvaises nouvelles, Shanna s’étouffe avec sa salive,

 il faut foncé à l’hopital de toute urgence, elle a perdue la vue….

Bien entendu je réponds toujours présente à tes demandes

 et j’alerte les amis. La carte d’anniversaire est partie,

 mais Shanna ne la verra pas, toi et Oceanne,

son adorable petite soeur, lui lirez, mais entendra t elle….

Pour tes 11 ans je pouvais encore te dire 

 

 

 et te couvrir de fleurs  

 

 

 

 

 

Pas d’anniversaire sans gâteau, 

 

 

 

 

j’ai aussi invité des clowns

 

 

 pour te faire rire et pour un lâché de ballons. 

 

 

 

                

 

 

 

 

 

Puis nous mettrons un peu de musique, c’est plus sympa.   

 

       

   

 

 

       

 

           

 Shanna, cela te plait?

 

        

 

Même Pinnochio est venu te souhaiter 

 

 

avec des  

 

                     

                        

 

et si nous terminions avec un feu d’artifice 

 

      

   

      

          

 

 

      

 

 

 

 

(extrait du billet pour tes 11 ans) 

 

Mais aujourd’hui que faire, que dire, qu’écrire…

finalement, bien que les anciens connaissent très bien ce billet,

 j’ai choisi de le republier pour les nouveaux,

 moins au fait de cette rencontre.

 

 

 

 

Merci à tous les amis de la première heure qui ont participé au

mini book remis lors de ma rencontre à Lourdes :

Pierre, Ma Douce (décédée depuis à l’âge de 33 ans), Domi, Anille, Bernadette, Muriel, Lucie, Ghis, Sabine, Fabienne, Frane, Valou (bon anniversaire, puisque toi aussi tu est du 20 août), Pierrette, Lina, Nicole 

et en particulier à Gérard-François qui continue d’être présent et de créer pour Shanna : 

 

j

 

 Vous, les amis de Shanna, vous attendez tous un billet,

mais je ne dirais pas grand chose, 

et pour le moment ne montrerais que peu de photos.

Martine, sa maman parle de la dignité pour Shanna,

elle doit protéger cette adorable petite fille sans défense. 

Entièrement d’accord avec elle, j’ajoute même les mots :

RESPECT , DESCENCE et AMOUR.

 

 

Cette mère extraordinaire, pour maintes raisons,

 ne laisse jamais publier des photosde Shanna à son désavantage,

 en crise ou complétement atone.

Elle m’a montré quelques unes des photos prises le matin,

 dans la chambre d’hötel,

Shanna,  perturbée par cet endroit inconnu, n’était pas bien, 

et même sans celà,

je ne comprends pas comment une personne possédant un blog en France,

 a pu parler d’ HOAX,

 ne connaissant pas ce terme Martine me l’a traduit :

cela signifie CANULAR!!!!!

 Elle a répondu à cette personne

qu’elle préférerait que ce fut un canular,et la dite personnne

a présenté ses excuses, depuis Martine ne voit plus ce blog.

 

 

" Le temps était superbe ce mardi 7 novembre 2006, sur Lourdes, 

le  gave immuable, coulait sous le pont qui mène au sanctuaire.

 

 

Cette rencontre, toute proche, tant espérée, m’angoissait.

Je me suis arrêtée dans un hôtel restaurant pour boire frais

et téléphoner à Martine sur son portable,

 en fait nous étions toute proche.

Grande déception,

Shanna avait été à la grotte toute la matinée,

 et elle était très fatiguée, donc je ne pourrais m’y rendre avec eux.

 

De loin, j’ai reconnu de suite leur table, je voyais le fauteuil de Shanna,

de dos, mais la tablée était plus grande que prévue ???

 

 

J’ai fait un grand signe de la main à Océane,

puis nous nous sommes embrassées avec Martine

et enfin j’ai pu m’accroupir auprès du fauteuil de Shanna,

 lui caresser la téte, ses magnifiques cheveux blonds,

ondulés, relevés en chignon,

l’embrasser, lui prendre les mains, qu’elle avait froides.

Martine a fait les présentations, il y avait 4 hommes,

dont trois que je ne m’attendais pas à voir :

 une équipe de télévision de RTL.

 

 

 En fait bien qu’habitant tout près de Bruxelles,

Martine est luxembourgeoise.

Mon angoisse s’est complétement envolée, j’étais heureuse,

comme en famille, car c’est une famille formidable.

 Le grand’père de 70 ans qui en fait 10 de moins,

 jovial, bon vivant, racontant des histoires, l’équipe très gentille,

Océane, vivante, jolie, petit bout de 5 ans qui est de toutes les galères,

comme le dit Martine.

Je me suis attablée avec eux qui avait commandé leur repas de midi.

 Martine, une maman merveilleuse,

 

 

 a du s’absenter un moment avec Shanna qui voulait aller aux toilettes

 qui se trouvait un étage au-dessous

, j’ai demandé à deux membres de l’équipe de l’aider.

En leur absence j’ai présenté, au grand père,

 notre petit book cadeau pour sa petite fille, il a été très touché.

 Lorsque Shanna a repris sa place, je lui ai montré,

 elle a eu alors la seule réaction que je lui ai vue manifester

pendant notre rencontre,

elle a tapé des mains devant la page de couverture, où elle est avec Garou.

Je lui ai également montré des photos de mes petits enfants,

 elle a posé la main sur la photo d’Alice et de Thaïs

et a gardé un moment la photo sur ses genoux

jusqu’à ce que je la reprenne.

 Alice est blonde et bouclée comme elle….

 

 

 

Son réve de le rencontrer, ne se fera pas, il ne souhaite pas être filmé.

J’ai dit à Martine, que cet artiste avec qui j’ai échangé

quelques paroles était d’une extrême gentillesse,

et que c’était certainement la pudeur qui l’avait fait réagir ainsi.

Devant la réaction de Shanna elle m’a confié

 que la petite avait eu cette même attitude le matin,

à la grotte, devant la Vierge.

Tout l’équipe a regardé le book,

Martine a même proposé qu’il soit présenté à RTL,

 lors de la diffusion de l’émission.

Je n’ai donc aucune photo de Shanna à la grotte,

mais Martine m’enverra, à titre personnel, le C.D et des photos.

 Je ne publierais que les photos qu’elle m’autorisera,

 la famille quitte Lourdes jeudi.

Quant’à ma conversation privée avec Martine,

 ne sera publié que ce qu’elle voudra,

il y a des choses intimes et dures que je ne puis répéter sans son accord.

 

 

 

DEUX HEURES AVEC SHANNA, C’EST COURT,

 MAIS TELLEMENT PLEIN …

Je l’ai fait manger, cela a permis à Martine

de déjeuner tranquillement, par contre Shanna tient sa bouteille de Coca

et boit à la paille.

Puis je suis allée prendre de l’eau et une serviette propre

pour essuyer la frimousse chocolatée, après la glace.

 

 

Près de Shanna et de sa famille on oublie de regarder sa montre,

 quand je l’ai fait il était déjà 16 heures,

mon train étant à 17h 11 et ne m’étant pas encore rendue à la grotte,

 j’ai laissé là le créme que je venais de commandé,

réglé mon chocolat liégeois, fais vite la bise,

un peu plus attardée sur Shanna, et presqu’ au pas de courses,

 je me suis rendue au sanctuaire.

Le cierge que j’ai acheté et allumé, la prière que j’ai faite,

 je vous promets que c’était en notre nom à tous.

Avant que je n’oublie, Martine vous remercie tous.

 

 

 

Elle lance aussi un appel aux dons, pour la recherche. 

Un petit mot sur Océane, trop mignonne,

 je lui demandais ce qu’elle aimait,

pour lui faire un petit billet dans MES 4 Z’ AMOURS, elle m’a répondu :

Shanna, trop beau n’est-ce-pas. Sinon elle aime les chats.

 

 

Voila, un jour, une petite fille de 10 ans,

 née la même année que deux de mes z’amours est entrée sur mon blog,

puis dans ma vie et dans mon coeur, où elle restera toujours.

 

 

 

  Je pense à toi chaque jour, je t’aime Shanna,

comme une fillette qui ferait partie de ma famille,

même si beaucoup ne le comprennent pas

vous aussi Martine et Oceanne.

 

Une photo, pour toujours, très chère à mon coeur, prise par le papy de Shanna

et envoyée par Martine

 

 

Passez la meilleure journée possible, les filles, et si Shanna n’y voit plus,

 je suis certaine que tout au fond d’elle même

Shanna ressent tout l’amour qui l’entoure.

 

 

 

 Votre amie dévouée 

 

 

 

 

 

 

 

 

   


Flash info spécial Shanna

 


 

 
 

 

  

 

 
 
 
 
 

    

 

 

Avant que je ne mette la "Gazette d’Harmony" en stand by,

pour les raisons que vous connaissez,

voici deux informations/demandes que vous pouviez y lire.  

 

  SHANNA 

 

 

photo récente de Shanna prise sur le blog de Martine sur lequel vous trouverez des vidéos,

 les manifestations, la somme qui est sur le compte, l’espoir etc…

 

Mail reçu de Marie Laure Durant

 
 
 Elle réserve une surprise Shanna :
 
 une carte postale pour Shanna, qui les apprécie beaucoup.
 
L’ année passée 370 cartes sont arrivées au centre,
 
 cette année elle aimerait  en recevoir davantage de tous les pays.
 
Voici son adresse :
 
Durant Marie-Laure
pour Shanna
N°5 rue du village
6230 OBAIX PONT-A-CELLES
HAINAUT
BELGIQUE
 
 
Dès qu’elle recevra les cartes elle les portera chez Martine
 
 
J’y ajoute une partie d’un autre mail de Marie-Laure
 
 
 "bonjour nicole

voila j ai recu bcp de cartes pour shanna des colis des albums des peluches bcp de cadeaux
 et j ai tout apporter a martine shanna et oceanne j ai fait des photos
et ont ete publiees sur myspace
 et sur le forum de bel rtl belgique si tu veux je veux bien t envoyer
 les photos pour shanna……….."
 
 
Le mot d’Harmony
 
L’opération est loin d’être terminée,
 
le 20 août Shanna fêtera ses 12 ans.
 
 
 
  Shanna n’est plus hospitalisée au centre William Lennox,
avec l’accord du corps médical, la décision a été prise que Shanna
ferait les soins palliatifs à la maison.
 
 Elle est donc rentrée vivre auprès de sa maman et sa petite soeur Oceanne.
 
Voilà pourquoi contrairement à l’an passé,
les cartes seront réceptionnées par Marie-Laure à l’adresse indiquée ci-dessus.
 

Harmony, au nom de notre chaîne de solidarité portera le nom de Shanna,

 vous remercie de faire aussi bien que l’an passé, voire mieux…

 

 

 
 

A plusieurs reprise je vous avais indiqué un lien,

envoyé par Martine, pour écouter et voter pour un projet de CD

 qui serait mis en vente au profit de l’association pour Shanna.

Ce projet est devenu une réalité, sous le titre de :

  "Comme un Papillon",

 d’Aurore Kimberley.

 

photo sur le blog de Martine (la maman de Shanna)

 

La vente du single en coffret double avec la vidéo,

50% des bénéfices pour le bien être de Shanna

50% pour l’Association Rêves et Espoir 28.

Prix de vente du coffret : 8 E

Frais de port avec suivi : 2 E 75

Total : 10 E 75

Commande à formuler par écrit avec paiement joint

(chèque, mandat mais pas d’espèces)

à l’ordre de Kimberley Production et à envoyer à :

Kimberley Production BP 60088

33164 La Teste Cédex  

   

http://www.myspace.com/martineetshanna

 

un autre espace dédié à shanna, par sa maman Martine,

 sur lequel passe cette très très émouvante chanson. 

 

 

 

photo sur le blog de Martine, 26 juin 2008

 

 

Il faut

 

 

UN ENORME MERCI PAR AVANCE

 

 

 

 

 

 

Merci de les laisser sous le billet suivant,

 puisque le flash info comme la gazette sont sans cesse effacés. 

 

 

 
  


Tous ensemble pour Shanna

 

******************** 

 

Depuis plusieurs mois vous pouvez lire dans

 

 "la Gazette d’Harmony"

 

 

 

(c’est le nom du blog que j’ai créé pour elle, mais pour lequel je n’ai fait aucune annonce)

 
 
 
 

 

 

 

Message de Martine
 
…..merci pour ta grande fidelité et ton soutien,
il y a un chanteur qui a fait une chanson pour shanna,
c’est encore une maquette, mais va l’écouter elle est
très belle et pudique à la fois, je te donne le lien
 
 
 
 
(il ne figure plus, mais vous trouverez d’autres chansons)
 
 
********************
 
 
Ces émouvantes chansons pourraient devenir un CD,
 
voilà pourquoi je publie sur LES ARTS,
 
ou a été crée :
 
"Nôtre" chaîne portera le nom de Shanna,
 
alors que ce genre de message parait sur Main dans la main (pour que gagne la vie) depuis sa création.
 
 
 
********************
 
 

Sur le site de Martine (la maman de Shanna) :

 

"Des voix pour Shanna"


Première édition du concours de la chanson française

organisé par :

EVENDYS Productions

http://www.myspace.com/evendys

 
et  NEW GOLDEN VOICES Productions

http://www.myspace.com/newgoldenvoicesproduction

"les 12 candidats gagnants seront retenus pour la création 

d’ un CD et interpreteront une chanson ecrite pour shanna

qui sera vendu au profit de la recherche  sur la neuroserpine

et passeront en première partie du mega concert

à forêt nationnal en 2008"

(je ne connais pas encore la date)

 

******************** 

 

Pour participer je vous renvoie au site de Martine

http://wmartine.spaces.live.com

 

  ******************

 

Ce billet était en brouillon depuis un certain temps

 et hélas ce jour 17 janvier en me rendant chez Martine voici je que j’ai lu et vu :

 

 

 
 
 
 
 
 
 
bonjour à tous!
 

Quelques nouvelles de shanna !

 
 
l’ état de shanna ce dégrade , elle perd petit a petit toutes c commandes motrices
et à ma demande et avec l’ accord de l’ équipe des neurologues du centre william lennox ,
shanna va quittée l’hôpital pour rentrer à la maison début février
malheureusement à ce stade de la maladie , l’ équipe de neuros ne peuvent plus rien pour shanna
et le centre n’est plus vraiment adapter à son etat de santé
william lennox est un hôpital ou l’ on élève les patients vers le haut
et ds le cas de shanna c une maladie neuro dégénérative et incurable
 
cela fait plus de 3 ans que shanna vie a l’ hôpital
 et elle n’ a plus le moral , sa famille lui manque trop!
c pourquoi g pris ma décision , je l’ a reprend près de moi et sa petite soeur Oceanne
je reste persuadée qu’a la maison elle aura un meilleur moral
rien de tel qu’ un bon moral pour combattre cette p…. de maladie!!
 
g donc louer un lit d’ hôpital , mis en place une équipe de soins palliatifs
pour assurer son suivie médicale ,
un kiné et une équipe bénévole pour me remplacer qd je dois m’ absenter!
il ne faut pas oublié ma puce oceanne qui doit aussi vivre sa vie de petite fille !!
 
pleins de gros bisous à tous de nous 3
 
martine shanna & oceanne
 

 

 
 
Remerciements à la TEC
 
 
 
Cher(e)s ami(e)s,
Dès la mi-janvier et pour une période d’environ un mois, l’affiche officielle de l’ASBL
 
"Vaincre la neuroserpine",
 
 Shanna un combat pour la vie, sera apposée dans 300 autobus des transports en commun (TEC)
de la zone Namur-Luxembourg, une excellente façon de sensibiliser la population de ces provinces Belges
à cette terrible maladie et une invitation aux dons en faveur de Shanna et la recherche.
Philippe, pour l’ASBL
 
 

 

 

********************

 

Martine, Shanna et Oceanne devaient assister au spectacle,

 l’état de Shanna ne lui permettra certainement pas.

 

 

 

De tout coeur avec toi Martine, tu sais combien je t’admire, 

Bisouxxx à Oceanne, cette extraordinaire petite soeur, 

 quant à toi Shanna

 

 

 

 

Votre amie Nicole

 

 *******************

 

Je vais envoyer des mails pour que les amis de Shanna fassent part de l’évènement, 

mais dès à présent,

 ceux qui le souhaitent peuvent parler du concours et du concert.

 

 

 

 

 

 

 


MERCI mais STOP

 
 
 
 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
merci Mona-Zimba, pour la façon dont tu as revu Harmony’s Galery
 
 
 
 
 
et chez Harmony,
 
  
 
 merci François, un "type" bien, simple, honnête…
 
 
 
 
 
 
 
 
 
ce site est également celui de la défense de certaines causes :
 
 
 
- Sidaction 
 
-  Téléthon  
 
 
    
 
- Restos du coeur  
 
- Lutte contre le racisme    
 
   
 
billet : "Quelque soit la couleur de ta peau, ton sang est rouge mon frère"
 
 
- Les enfants de don Quichotte 
 
- Pour la préservation de la nature et de l’environnement
 
 
 
 
 
j’ai signé le pacte de Nicolas Hulot depuis un moment, cependant mon billet
"Sauvons la planète" ne sera en ligne qu’au retour,  fin janvier, d’un autre grand écologiste
à qui j’ai promis un droit de réponse.
Il a ses raisons, que je respecte, pour ne pas vouloir que son nom figure
aux côtés de celui, très médiatisé de N.Hulot.
 
 
- Soutien à Shanna     
 
 
 
 
- Fibromyalgie 
 
 
 
merci Pierre, ton "bidouillage", comme tu le dis trop modestement, m’a profondément touché.
 
- Unicef 
 
- Sclérose en plaque 
 
oui là encore mon amie, ton billet est prêt, mais je publie déjà trop,
alors pardonnes moi cette longue attente.
 
 
- Soutien à l’enfance maltraitée, violée…
 
 
 
 
 
ex : "Touchez à un enfant et je deviens une louve ordurière"
 
et à venir : Sarah et Nicolas.
 
 
- wwf 
 
 
 
 
 
le panda, mon animal "superstar", hélas en voie de disparition.
 
 
 
Merci à tous les amis qui me soutiennent dans ces combats,
 
 soit en faisant un billet,
 
en signant et/ou en faisant un don,
 
laissez moi vous offrir :
 
 
 
 
 
 
il devient la mascotte de ce site. 
 
 
 
 
 
 
Sur ce site est né l’idée d’une chaîne de solidarité :
 
"Notre" chaine de solidarité portera le nom de Shanna,
 
de ce site la rose d’or de l’amitié a été envoyée,
 
 
 
 
 
 
 
c’est pourquoi je vous dis
 
 
MERCI
 
 
mais
 
 
STOP
 
au sujet du logo,
 
il aurait du être celui de l’amitié, de la solidarité,
 
 un signe de ralliement, de partage,
 
il ne doit en aucun cas être, ce qu’il tente à devenir,
 
celui de la discorde.
 
Que mon prénom et le lien menant à mon site
 
disparaissent de certains blogs, peu importe,
 
 le principal étant que le message passe et il passe.
 
 
 
 
ALORS
 
je remercie toutes les personnes, amis de la chaine ou non,
 
d’avoir élaborés des projets, ils figureront dans un album,
 
comme j’en avais fait pour vos créations-cadeaux Shanna,
 
pour vos cadeaux de Noël, voeux et le dernier pour
 
les enfants de don Quichotte.
 
CHAQUE MEMBRE FERA CE QU’ IL VOUDRA,
 
choisira ou non de mettre un logo lorsqu’il relaiera un message.
 
 
 
 
 
 
Dans cet album vous trouverez en "piéces détachées" ce que m’a envoyé Titelili, je vous mets cet aperçu :

 

 

       

 
 
 
 
 
 
 

 

Sur  : LES ARTS,

 à moins qu’il n’arrive d’autres propositions, vous trouverez toujours,

lors de message a diffuser par la chaine

ce slogan et un "logo-vignette" que Lili peaufine à ma demande,

 mais il ne m’appartiendra nullement et pourra être repris par qui le souhaitera.

 

L’idée du maillon et de la chaine m’ayant beaucoup touchée.

 

 

 
 
 
Vous avez également la possibilité de vous rendre sur des sites de créations :
 
chez youkette
 
la grotte aux gifs
 
les créations de patricia
 
les trois colombes
 
p’tetite marsienne
 
louvia et autres
 
 
 
 
 
 
 
Un membre a même souhaité se retirer, Dieu merci il reste
 
 
Voici encore une raison de dire STOP.
 
 
Je souhaitais structurer un peu la chaine,
 
 cependant vue ce qui ce passe pour le logo, je vais m’en abstenir.
 
Cependant deux petits points sur lesquels j’attends votre avis,
 
vous pouvez passer par le blog ou par mes adresses de messagerie :
 
 
 
 
il arrive qu’un membre de la liste, change de pseudo et/ou ferme son site,
 
sans m’en avertir et qu’il me faille jouer au détective privé pour tenter de le
 
retrouver, m’autorisez vous à rayer ce membre de la liste?
 
Des messages ne sont pas relayés, lorsqu’il y a une demande d’un des membres,
 
que faire auprès des amis qui ne font pas suivre???
 
 
 
Harmony/Nicole, fondatrice de la chaîne
 
 
 
 
 
 
 
,

JOYEUX NOEL à tous les amis de "Notre" chaîne de solidarite portera le nom de : Shanna

 

MERCI DE LIRE LE BILLET QUI SUIT CELUI -CI 

il est très laid, mais écrit sous le coup et afin de dire ou de rappeler

a certains, que nous avons des codes, même si ils ne sont pas écrits et

qu’il faut les respecter.

 

 

 

 

 

 

Décembre 2006
 

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 Créations Sab !!!

 
merci Sab
 
 
 
 
A TOUS LES AMIS DE LA CHAINE 

FABIENNE

NICOLE (oui c’est bien moi)

PIERRETTE

SAB

PIERRE

LUCIE

MURIEL

GERARD FRANCOIS

NAT

ELIBELLULE

MIMIA

MONICONE

BERNADETTE (Nadouche)

ETOILE

MONA LISA

FRANCINE (Frane)

 

 

chez Frane

 

 

Vous pourrez trouver les adresses URL, dans la rublique :

"Notre" chaîne de solidarité portera le nom de Shanna 

 

 je dédie ce billet.

 

 

 

SANS VOUS,

 il n’y aurait pas eu de chaîne, pas de cadeaux pour Shanna,

 

sans doute pas de rencontre

 à Lourdes avec  Martine, cette "mère courage"

pas de rencontre avec Shanna, 

cette petite fille à jamais dans mon/nos coeurs.

 

 

 

 

MERCI A VOUS TOUS

QUI AVEZ REPONDU PRESENT

ET REALISE DE BEAUX MONTAGES

QUI M’ONT PERMIS D’ OFFRIR A SHANNA

UN PETIT BOOK SOUVENIR.

 

 

Je ne vous donne plus de nouvelles,

mais j’ai régulièrement des contacts avec Martine.

Shanna doit reprendre du poids, elle a trop maigrie

et vient de subir un examen très pénible.

 

 

 

Vous pouvez  rendre visite à Martine sur son blog

de Noêl

http://wmartine3.spaces.live.com

 

  

   

Chez Martine 

 

 

Nous formons une bonne "équipe", les messages passent,

que ce soit l’un ou l’autre qui le demande :

Pierre pour rendre  visite à Anne Laure.

 

 

Pierrette par qui j’ai pu relayé le message de Muriel.

( désolée Muriel, j’aurais voulu faire plus, pouvoir t’offrir le plus beau des cadeaux de Noël,

 mais l’émission en question, si mes sources sont exactes ??? rencontre de sérieux

 problèmes et devrait s’arrêter très prochainement)

 

 

La pétition pour les fibromyalgiques

dont vous avez fait grimper les signatures

 et qui pourra partir dans le premier trimestre 2OO7

 

 

6O6 signatures à ce jour. 

 

Merci Pierre pour cette création :

 

 

 

 

Merci Nadouche d’y avoir laissé ce

 

 

et oui je feuillete les pages, tous les jours et

souvent plusieurs fois par jour, même si je vous tiens moins au courant. 

 

 

Merci à ceux qui comme François, relaye même un billet

"coup de gueule" comme

 "Touchez à un enfant et je deviens une louve ordurière".

 (après "ma trève des confiseurs" j’en ai un autre qui attend.) 

 

 

 

 

 

 

 Vous méritez tous le

 

 

et

chez lolo et poussy

ainsi que cette colombe de Noël, de la paix et de l’amitié 

 

 

je ne sais plus ou je l’ai trouvée

 

DE TOUT COEUR JE VOUS SOUHAITE UN

 

 

 

"chipé" chez Pierrette 

 La porte de Nicole/Harmony

 vous sera toujours ouverte

chez Emeraude

 

 

 

 

 

 

 

 

 
Sur plusieurs billets, j’ai eu l’occasion de dire ce que je pensais de
 
 la liste amis, je résume en gros :
 
CE N’ EST PAS LA QUANTITE QUI COMPTE MAIS LA QUALITE.
 
J’ai pratiqué un premier "écrémage", et désormais avant d’accepter
 
une invitation je me rends sur l’espace de la personne, ainsi j’en refuse
 
un certain nombre, malgré cela je vais devoir pratiquer un deuxième
 
"écrémage", car la liste s’allonge à nouveau.
 
Tout cela pour vous dire qu’il ne m’a pas été possible de faire des cadeaux
 
personnalisés à tous, mon plus grand regret est de ne pouvoir en faire
 
à tous les fidéles, j’en suis désolée et j’espère qu’ils me le pardonneront.
 
Certains d’entre vous ont reçus un cadeau sur LES ARTS,
 
d’autres l’auront pour la nouvelle année,
 
ou l’ont reçu par mail, pour les autres il y a un manque de temps évident…
 
 
Cependant il me tenait à coeur de remercier les amis de " Notre"
 
chaîne d’une façon plus particulière,
 
alors voila un billet pour vous tous. 
 
 
 

 

 


LE TELETHON A 20 ANS

 

 

 

 


Etre parrain, c’est… ?

Une telle responsabilité car il faut trouver les mots justes,

les arguments incitant les téléspectateurs à composer le 36 37. Chaque année,

 c’est un compteur qui repart de zéro, il ne faut pas l’oublier.

 Et pour une fois en télévision, ce n’est pas le public qui fait figure d’audimat

 mais le compteur.

C’est le compteur qui vous booste ?

Plutôt les enfants. En les voyant, là,

 dans leur fauteuil,

 l’oeil rivé au compteur,

je n’ai qu’une envie : motiver les troupes,

 convaincre les gens de donner.

 Cela ne représente pas grand-chose pour eux mais pour les mômes,

 c’est énorme.

 Si l’espoir faire vivre, les avancées scientifiques et le confort des malades

 y participent aussi. Voilà pourquoi il est important de donner.

 Les résultats sont là. Prenez comme exemple la thérapie génique

à laquelle personne ne croyait et qui commence à fonctionner.

 Il y a d’autres exemples tout aussi probants.

Comme…

L’infarctus du myocarde. Aujourd’hui, on commence à réparer le coeur,

 qui est un muscle. Donner pour le Téléthon,

 c’est aussi permettre des recherches sur l’infarctus,

 le cancer et la sclérose en plaques…

 Sans compter que toute découverte

 est automatiquement mise à disposition

 de la communauté scientifique.

Vous co-parrainez avec Thierry Lhermitte cette édition 2006.

 C’est d’ailleurs lui qui vous a fait venir la première fois en 1996…

Thierry m’avait expliqué les raisons qui l’avaient poussé à devenir

 parrain du Téléthon. Il avait été un très bon parrain d’ailleurs.

 Depuis cette participation, j’essaye d’être,tout comme lui,

régulièrement présent.

 C’est une implication à long terme, un engagement affectif avec les équipes,

les malades, les familles qui sont ravis de nous retrouver.

 Et en tant que parrains, nous sommes porteurs d’espoir.

Vous devez être souvent sollicité, comment choisir parmi toutes ces demandes ?

On ne peut pas tout faire et je trouvais la cause de l’AFM juste.

 Cette association est autogérée par des gens motivés

qui ne sont pas là pour “s’en mettre plein les poches”

mais parce que tous ont un enfant ou un proche malade

et qu’ils oeuvrent pour faire progresser la science.

 Et l’injustice, dont sont victimes ces enfants, est terrible.

Il suffit d’un rien pour casser cette si belle machine qu’est le corps humain.

A l’aube de ce 20e Téléthon, quels souvenirs gardez-vous

 de vos précédentes participations  ?

Je garde le souvenir de la petite Jeanne, des discussions dans les coulisses

 avec des scientifiques. Et aussi lorsque vers deux-trois heures du matin,

 la fatigue et l’excitation aidant, les gens sont pris de fous rires et craquent.

 Et ces enfants, installés dans leur fauteuil, refusant d’aller se coucher, qui,

 calfeutrés sous une couverture et dans un demi sommeil,

fixent le compteur avant de se rendormir.

Et avec Thierry Lhermitte ?

Il sait toujours trouver les arguments, les mots pour faire repartir le compteur.

Il a cette fibre scientifique que je n’ai pas. Il aurait pu être prof de maths

 ou de sciences. Thierry, c’est mon Science & vie à moi.

Et je compte bien en profiter pendant ces trente heures :

“Toi qui a compris, explique moi.”

Une fois l’opération terminée, qu’éprouvezvous  ?

J’ai toujours le sentiment de prendre une leçon de vie et d’espoir qui est énorme.

 C’est fort !

Un dernier mot sur Thierry Lhermitte ?

Il est très vieux… J’espère qu’il tiendra le coup (rires) !

THIERRY LHERMITTE EST FIER D’APPORTER

SA CONTRIBUTION AU TÉLÉTHON

“Je me souviens de mon premier contact avec Bernard Barataud

 et Pierre Birambeau

en 1995. Jusqu’alors, j’avais assisté comme tant de Français aux

 différents Téléthon.

 La révolte de ces deux pères touchés par la myopathie de leurs fils,

la force de leur combat pour faire avancer la science et guérir

un jour les maladies génétiques m’ont moi-même bouleversé.

Alors, quand ils m’ont demandé d’être le parrain du Téléthon en 1996,

j’ai évidemment tout de suite accepté (…).

Je me souviens encore de ces jumelles, Morgane, rivée dans son fauteuil,

et Héloïse, épargnée par la maladie, qui clamait avec amour

qu’elle aurait préféré être comme sa soeur.

Je me souviens, toujours, de cette année où Marie-Anne Chazel

avait réalisé un reportage sur une fratrie : là encore, un enfant était malade

 et l’autre indemne. Quand le frère et la soeur ont découvert

pour la première fois le film sur le plateau,

ils sont tombés dans les bras l’un de l’autre,

 en pleurs. Ces images poignantes, tellement pleines d’amour

et de présence chaleureuse

 nous disaient tant sur leur combat ! Je me souviens, enfin,de Bernard Barataud

me racontant l’émotion des chercheurs devant des robots financés

 grâce au Téléthon, qui leur permettaient d’un coup de faire en une nuit

 ce qu’ils n’auraient accompli sinon qu’en plusieurs semaines.

 Et de Pierre Birambeau,

 tellement enthousiaste lorsque je lui ai proposé de mobiliser les internautes

 pour aider la recherche.

Grâce au Décrypthon et à la collaboration d’IBM, 70 000 ordinateurs

 sur lesquels avait été téléchargé un petit logiciel se sont mis à tourner

pour participer à un programme scientifique sur la comparaison des protéines.

 Actuellement, un nouveau Décrypthon (1) est en marche.

Je suis admiratif face à ce mouvement et fier d’y apporter ma contribution.

 Le combat de tous ces parents soutenus depuis 20 ans par

des millions de donateurs est unique (…).

Et, grâce aussi au Téléthon, beaucoup de malades connaissent

depuis des années une amélioration très sensible de leur existence.

 La guérison reste évidemment le but

 à atteindre et il faudra encore du temps pour y parvenir.

 Le chemin qui y mène donne de la valeur et de la dignité à la vie.”

Thierry Lhermitte (extraits de la préface du livre Téléthon,

 un combat à visages humains, Gallimard).

(1) Lancé par l’AFM et IBM pendant le Téléthon 2001,

 le Décrypthon fut un succès. Depuis 2005, le CNRS,

 de grandes universités françaises

 et des entreprises se sont associés à l’aventure.

 

 

LES PARTENAIRES :



 

Les parrains

Thierry Lhermitte et Gérard Jugnot, les parrains

                  du 20e Téléthon

Entre le matheux et le candide, une amitié de 40 ans.

Thierry Lhermitte, parrain en 1996 avait invité Gérard Jugnot,

devenu lui-même parrain en 2004. Pour la 20e édition du Téléthon,

 les deux ex du Splendid ont accepté de co-parrainer les trente heures de direct.

Gérard Jugnot répond presque pour deux.

Le Téléthon, c’est… ?

Une fête populaire. Un élan qui dépasse les clivages politiques ou religieux.

 Tout le monde participe à l’événement, dans chaque région

il se passe quelque chose. Cette France au diapason, c’est très émouvant.

 Et découvrir les enfants, qui, pour l’occasion, se sont apprêtés,

 se sont pomponnés… Pour eux, c’est une véritable fête.

 Hélas, elle ne dure que deux jours  puisqu’au lendemain du Téléthon,

 ils auront les mêmes difficultés, les mêmes angoisses,

 les mêmes problèmes pour trouver des places de parking pour personne handicapée…

 Alors si, au moins le temps du Téléthon, nous pouvons mettre en lumière

ces problèmes ou les aider, faisons-le.

              

 

 

                        

 

               

 

 

"NE MELANGEONS PAS TOUT:

fallait-il vraiment en arriver là?"

 

 

"LE TELETHON N’ EST PAS UNE AFFAIRE DE POLITIQUE

 NI DE RELIGION, MAIS UNE AFFAIRE DE COEUR, DE VIE."

 

Téléthon : Jacques Chirac souhaite apaiser la polémique SOPHIE DE RAVINEL.

 Publié le 05 décembre 2006 Actualisé le 05 décembre 2006 : 07h36 

   Le président de la République a demandé hier « que les tensions s’apaisent et

que le dialogue se noue ».

(AP/R. de la Mauviniere/Pool)   

 

 

"LE TELETHON N EST PAS LA POUR DIVISER

 

MAIS POUR RASSEMBLER. JE VOUS DEMANDE DE GARDER

 

CELA EN MEMOIRE ET DANS VOTRE COEUR." 

 

 À trois jours du Téléthon, Jacques Chirac a souhaité apaiser la polémique suscitée

 par de nom­breux évêques catholiques qui ­dénoncent les recherches sur les embryons

 et le dépistage pré­-­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­im­plantatoire effectués avec les dons. Recevant hier à l’Élysée

une délégation d’une centaine de personnes engagée au sein du Téléthon

ou de l’Association française contre les myopathies (AFM), le président de la République

 a estimé « compréhensible qu’il y ait des débats », tout en souhaitant que

 « dans le respect de la loi et des convictions de chacun, les tensions s’apaisent

 et le dialogue se noue ».
 
À l’occasion de cette cérémonie ­anniversaire des vingt ans du Téléthon,

 décidée conjointement par l’AFM et l’Élysée il y a moins d’un mois,

au tout début des polémiques, Jacques Chirac a insisté sur l’aspect légal

des recherches et des pratiques ­dénoncées par l’Église. « Le problème qui est posé,

a-t-il expliqué, est celui de la conciliation de deux principes :

le respect de l’embryon et la possibilité pour les chercheurs de conduire des études dans un

 domaine extrêmement prometteur pour les malades, celui des cellules souches. »

 Or, ainsi que le président l’a rappelé : « Après un très long ­débat, très approfondi,

 les élus de la Nation sont parvenus à un point d’équilibre, avec la loi de bioéthique de 2004 »

. Le président a ainsi souligné le fait que les recherches sur les cellules embryonnaires sont

autorisées dans un cadre ­extrêmement précis : « Cela ne ­concerne que des embryons qui,

 au terme de la loi, et faute de projet ­parental, auraient été détruits.

 Cela ne ­concerne que des protocoles de recherche rigoureusement évalués. »

 

 

   

 

TOUS POUR LE

 

 

Ne vous dîtes pas

"mais je donnerais si peu que cela n’en vaut pas la peine",

n’oubliez pas ce que le bon sens populaire :

 "ce sont les petits ruisseaux qui font les grandes rivières".

574

 


INFORMATION

 
 
 
 
 
 
 
 
 
UNE GRANDE NOUVELLE VAUT BIEN UN CADRE DORE.
 
 
Nous avons atteints les 500 signatures, pour lesquelles j’avais fait appel à vous,
 
qui suivez avec beaucoup d’attention, l’avancement de cette pétition, en cours
 
depuis un an. A l’heure de la publication de ce billet le nombre de signatures est de :
 
 
515 
 
 
 Pour les raisons que vous connaissez, il nous en faut 600.
 
CELA NE VOUS A PAS DECOURAGE ET C EST VOUS QUI M’ AVEZ REBOOSTEE.
 
MERCI MERCI MERCI,
 
NOUS ALLONS CONTINUER ET TRES VITE CETTE PETITION POURRA
 
PARTIR CHEZ LE MINISTRE CONCERNE.
 
 
 
 
 
 
Je ne peux encore bien lire tous les coms que vous avez laissés, ni tous les mails que
 
j’ai reçus, mais petit à petit, promis je le ferais. Merci pour tout. 
 
 
 
 
 
 

 


INFORMATIONS

 

 

 

 

"Nôtre" chaîne de solidarité portera le nom de : Shanna

est heureuse d’acceuillir un nouveau membre,

Mona-lisa, sois la bienvenue.

 

Un autre de ses membres, pour des raisons personnelles

a souhaité se retirer, qu’elle soit remercier pour ce qu’elle

a fait jusqu’à présent.

 

MAUVAISE NOUVELLE :

 

 gif du site de pat, petit papillon

Patou, à l’origine de la pétition avec Rossahinzia,

est hospitalisée. Vous pourrez lire sa douloureuse histoire,

en vous rendant sur son blog, soit en passant par ma liste amis

papillon1843  ou sur son site :

http://papillon1843.spaces.live.com/

 

J’ai ouvert une nouvelle liste : FIBROMYALGIE, qui devait aboutir chez elle,

à vous de me dire si cela fonctionne mieux?

 

 Rossahinzia propose cette idée :

 

"23/11/2006

OPERATION CARTES POSTALES

 
   Aujourd’hui je viens vous reparler de solidarité ! Encore me direz-vous ?
 Nous sommes tout le temps sollicités pour ça, pour les vivants malades…
et même pour les morts !!!
 
 
  He bien, je vous dis OUI, OUI et OUI !!!!!!!!!!!! Et ici il s’agit d’une personne vivante,
  Souffrantdepuis plus de 20 ans d’une affection débilitante, douloureuse
et invalidante !
 
  Vous l’avez compris, il s’agit de PATOU ! Dans son Centre de rééducation aujourd’hui,
  Elle a subit une batterie d’examens et elle commence demain avec 2 h de kiné
 + 2 heures de balnéothérapie….Une chose qui serait très agréable pour la plupart
  D’entre vous…mais qui va être pour elle un supplice !
 
  Et ceci durant au moins 4 semaines !!!!!!!
 
  Alors mon idée d’hier a fait son chemin, j’ai eu un ami au téléphone aujourd’hui
  Et il commence à le faire demain….
 
  QUOI ? Lui envoyer une carte postale de son patelin avec un petit mot d’encouragement….
 
  IMAGINEZ seulement une minute si elle en reçoit ne serait-ce qu’une par jour ???
  Sa surprise, sa joie…et un courage tout neuf pour continuer à se battre ! 
 
 
   ALORS ME SUIVEZ VOUS DANS CETTE
 NOUVELLE AVENTURE ???
 
   Je vous donne son adresse et COMPTE SUR VOUS TOUS qui avez
   déjà répondu "présent" pour notre pétition… Et lorsqu’elle a voulu mettre un
   Terme à sa vie !!!
 
 
 
                                        Madame Patricia DEVRIEZE

                                   Batiment Monclair 1
                                   Chambre 123
                                   Hôpital Léon Bérard
                                   B.P. 10121
                                   83418 HYERES CEDEX
 
 

 Il s’agit de VIE, d’AMITIE, de SOLIDARITE
Et je vous crois tous capable de le faire,
TOUS !
 
 
 
MERCI POUR ELLE"
 
 
la mienne partira dans la matinée et la vôtre?
   
 

D’autre part plusieurs d’entre vous me font part de leur

difficulté à atteindre le site de Rossahinzia

 

http://rossahinzia.spaces.live.com/

 

 pour y déposer leurs signatures.

Effectivement, il est beaucoup plus facile d’y accéder

en cliquant dans ma liste amis sur Rossahinzia.

Patou, petit papillon, qui est à l’origine de la pétition avec Rossahinzia

a également sur son site une possibilité de signer la pétition

sur le guestbook.

 

 J’ai fait plusieurs essais, il s’avère effectivement souvent long,

voir impossible, de signer la pétition par ces biais,

alors qu’en cliquant sur ma liste amis, sur leur nom, cela passe très bien,

allez comprendre pourquoi???

Je vous propose donc si vous rencontrez ce probléme,

de regarder dans mon sommaire, à amis ou à listes,

normalement en allant dans listes, à FIBROMYALGIE,

vous accéderez facilement à la pétition, idem en faisant

un clic sur la photo de Rossa ou de Papillon.

Nous avons atteint ce soir le chiffre de

437 signatures.

 

MERCI A TOUS et POURSUIVEZ. 

 

TRES BONNE NOUVELLE

POUR LAQUELLE JE RETOUCHE LE BILLET,

en consultant une nouvelle adresse, laissée par

Danielle/rossa, hier soir sur mon blog, et

qui fonctionne parfaitement :

 

http://fibromyalgie.spaces.live.com/

 

j’ai découvert la signature de notre ami

PIERRE le pêcheur, qui avait déjà

bien oeuvré et créé pour Shanna,

 

 

il est le 447 ème signataire,

avec une nouvelle création :

 

 

merci Pierre.

 

Une nouvelle fois j’ouvre ce billet,

j’espère que vous me pardonnerez, de mettre en ligne le billet de mon ami

de la première heure Chrysalis’, ce que je ne peux pas faire pour tous.

Chrys,

 

une de ses créations, revue pour mon anniversaire.

 

 ne fait partie d’aucune chaîne, ne relaye aucun message,

pourtant il a réagi pour Shanna et Martine, est passée le remercier,

maintenant il met ce message sur son blog :

 

26 novembre

CHAINE DE SOLIDARITE – FIBROMYALGIE – PETITION

Soutenez les personnes atteintes par la FIBROMYALGIE.

600 signatures uniques sont indispensables afin de pouvoir expédier enfin

la pétition créee depuis plus d’un an…

Ne signez donc qu’une seule et unique fois pour que cette pétition ait l’impact souhaité.

Il manque encore beaucoup de signatures, prenez ce petit moment et cliquez

sur le logo en début de billet pour signer la pétition et en savoir davantage

sur cette maladie.

Je vous en remercie et je compte sur vous !!

Chrys’

BLOG d’HARMONY qui suit activement le nombre de signatures qui se bat pour elle

 et pour les autres victimes de ce mal non reconnu .

427 signatures à ce jour

Courage à toi HARMONY.

 

 MERCI MON AMI MON CHRYS MON PIERROT, je te souhaite tout le bonheur  et l’apaisement que tu mérites.

Il a été le premier a exposer dans HARMONY’S GALERIE, son talent est immense et je vois que sa générosité

le rattrape.


 

 

          INCROYABLE

 J’ ETAIS PASSEE A COTE DE CE

 MERVEILLEUX CADEAU

de mon ami Gérard François, 

je n’en reviens pas….. 

 
6 novembre

BONNE ANNIVERSAIRE NICOLE

                            

 

 

29 octobre

ANGE NICOLE


Ma dernière découverte : un havre de paix


FIBROMYALGIE

 

 

Hier, mes amies lolo et lalunaluna demandaient une adresse,

 soit a indiquer sur leur blog, soit pour aller ajouter leur signature.

Ce matin j’ai donc ajouté à mes listes :

 

FIBROMYALGIE

 

vous tomberez directement sur un site ou vous pourrez signer la pétition,

en cliquant comme indiqué sur signez la pétition.

Ce n’est pas un livre d’or, bien que cela en soit la copie conforme,

donc pas la peine de vous adresser directement à moi.

J’ai lu des signatures adressées à Nicole.

 

Petit rappel, car j’ai encore constaté un doublé ce matin,

merci de ne signer qu’une fois,

 sinon le nombre de signatures est faussé.

Nous devons être CREDIBLES.


Ce matin 430 sur 600,

mais cette personne a signé deux fois, par précaution les sites à l’origine de cette

pétition ont donc augmenté le nombre de signatures, de 500 à 600.

 

AUTRE CHOSE :

ceci vient d’arriver par mail.

Merci Nadouche, même avec 2 jours de retard cela me touche.

 

Avec tous les billets d’anniversaire afin de mettre en ligne tous les cadeaux,

mon hommage à monsieur Philippe Noiret

(descendez après cadeaux empoisonnés)

est passé inaperçu. Si vous aussi vous aimiez cet acteur, je vous invite

à vous joindre à ce modeste hommage, par le biais d’un petit com, sous sa photo.

 

BONNES NOUVELLES DE MARTINE ET

SHANNA

Elles sont remises de leur fatigue physique et psychologique en ce qui

concerne Martine.

Shanna a retrouvé le sourire et quitte un peu son fauteuil roulant.

 

 

 


MERCI et je vous dois une MISE AU POINT

 

 

   


UN SOURIRE

 

 

 
 
 
 
sur LES ARTS
 
 
 

                                     

 

                                                             

                                                                          

                                                                               

                                              GRACE A VOUS TOUS LA JOURNEE D’ HIER

                                             A ETE MAGIQUE,  

                                           si promis,

                                            il y a des années que je n’avais pas eu

                                          un tel anniversaire.

                                          Vous aviez bien fait les choses

                                         rien ne manquait,

                                      champagne et gâteau offerts par Lili,

                              la bougie magique a souffler,

                             vous tous pour la souffler avec moi.

                           

                              Dans la soirée, la fête terminée,

                                    je me suis rendue sur le blog

                             de Rossa pour voir ou en était

                              les signatures de la pétition,

                           voici ce que j’y ai lu :

 

                          PETITION 

                                      POUR QUE BRILLE TOUJOURS LA FLAMME DE

                    L’ESPOIR

                         Nous sommes encore loin des 600,

mais j’ai confiance,

                         je sais que vous êtes là ! MERCI !

                            422

signatures à ce jour ! Merci !

 

                            Mon mail à Rossa

                                        Je reprends ce billet,suite à la demande de lolo

                      et de lalunaluna 

                               je vous redonne

                                          l’adresse ou vous pouvez

                                 déposer vos signatures : 

                                                 http://rossazinhia.spaces.live.com/

                                                 ET UNE DERNIERE MINUTE :

                                                       le 25 novembre à 20H 429

                                    signatures.   

nicole drouhin
 
                  (harmonynicole@hotmail.fr)
 
À :
 
rossazinhia…

 

Objet :
 
POURQUOI 600 ???

 "Bonsoir,
 
                                      Cette merveilleuse journée d’anniversaire
            s’achéve bien tristement.

                     Mon blog n’a été que cadeaux,

                                champagne, bougie, feux d’artifice, 
                                          de trés très nombreux coms et leur espoir,
                    leur désir de me faire plaisir.
                                Ce matin encore François me disait :
        "on les aura tes 500",
                         un beau cadeau d’anniversaire.
 
  Ce soir je passe et
                                     comme tu pourras le lire sur mon com,
          tu as changé la donne,
                         100 DE PLUS…POURQUOI????
 
                           Toute cette lutte, cet engagement,
                                     cette promesse de mettre le logo jusqu’à
                            ce que les 500 signatures soient là,
                                        les tenir au courant plusieurs fois par jour.
 
             Ce soir je suis triste déçue,
                      l’impression de les avoir floué et
                lasse de repartir en guerre et
                  de leur demander encore plus.
                                 Leur déception me fait plus mal que la  
             mienne,ils sont si généreux
               et moi si résignée.                  

                J’attends de tes nouvelles car

 
            JE ME DOIS
 
                              DE LEUR DONNER DES EXPLICATIONS.
 
              Amicalement"
 
                               Vous vous doutez que j’ai très mal dormi
 
                              et ce matin très tôt,
 
                      j’ai cherché à comprendre.
 
                            Après avoir repris le livre des pétitions
     de la dernière signature, 
                                      à la première, il y a presqu’un an maintenant,
                         le mardi 6 décembre 2005 à 19H23.    
Au passage, MERCI
                         au 22 amis d’Harmony qui ont signés.
 
                ATTENTION

                les personnes,
 
              qui croyant bien faire,
 
              signent plusieurs fois
 
              la pétition,
 
               FAUSSENT LE NOMBRE
 
              DE SIGNATURES,
 
           ex :

 

Mercredi 22 novembre 2006, à 16H51

 


BONJOUR JE SUIS DE TOUS COEUR AVEC TOUTES LES PERSONNES

MALADES ………………COURAGE ……

VOILA POURQUOI JE DONNE MA SIGNATURE ….

 

                bilan : ce matin à 9H26,

                                        nous en étions à 426 signatures sur les 600

                       requises, rossa prenant toutes les

       précautions nécessaires,

   afin que cette pétition

soit valable.


 

 

Mercredi 22 novembre 2006, à 16H49

 


BONJOUR JE SUIS DE TOUS COEUR AVEC TOUTES LES PERSONNES

MALADES ………………COURAGE ……

VOILA POURQUOI JE DONNE MA SIGNATURE ….

       Cet ami, croyant bien faire,
                                      ou pensant avoir mal enregistré son message
              a mis cette signature trois fois.
                                J’ai pu constater, tout au long de la lecture
                                de ce livre de pétition, plusieurs exemples
de ce type.
 
                             CECI EXPLIQUE, QUE NOTRE AMIE ROSSA
         DEMANDE 600 SIGNATURES. 
 
   Elle a entièrement raison,
                         en prenant une centaine de signatures
                              de plus, rossa se met à l’abri des doubles,
                     voire triples qui faussent le résultat.
 
                        IL FAUT
 
             BIEN EVIDEMMENT,
 
            AVOIR
 
            5OO SIGNATURES,
 
          émanants de
 
                  500 personnes
 
                     différentes…
 
     JE VOULAIS COMPRENDRE
         ET VOUS TENIR INFORMES,
 VOILA QUI EST FAIT.
                                   DONC APRES TRISTESSE ET DECEPTION 
 JE VAIS REPARTIR
                                EN CAMPAGNE, AINSI QUE VOUS 
   A QUI JE DIS:
 
                       
  
 
    

 à vous tous.

 
 

SI VOUS NE FAITES PAS TOURNER CE BILLET, ALLEZ SIGNER LA PETITION. MERCI

Cette semaine était placé sous le signe de la beauté

et

la douleur n’est pas belle.

J’ai déjà publié le 4 septembre, dans la rubrique "UN PEU DE MOI",

 un billet:

"Je suis fibromyalgique".

Ce ne serait que pour moi, cela aurait suffit,

mais il y a tous les amis qui souffrent.

Une pétition circule, vous avez sans doute remarqué que depuis

 quelques jours ce logo

 

 

figure sur tous les billets que je publie, et tant pis pour l’esthétisme.

Je me suis promis de laisser ce logo tant que les 500 signatures

 requises pour l’envoi de cette pétition n’auraient pas été atteintes.

 Hier nous en étions à 366.

A la demande de deux amies Ghis et Illyria qui souhaitent ce logo

 et signer la pétition, mais ne savent pas comment faire,

je fais ce billet.

Oui bien entendu vous pouvez prendre ce logo et

le mettre sur votre site,relayer le message

mais mieux

 signer la pétition.

Voici une des possibilités  :

http://rossazinhia.spaces.live.com/

 

Vous pourrez y lire ceci et signer pour vos amis, pour les inconnus,

pour ceux qui dans leur vie de chaque jour sont handicapés

 et souffrent de cette maladie dite "orpheline". 

VENEZ NOMBREUX SIGNER LA PETITION

cliquez ici : Signer vos pétitions,

 donner vos commentaires 

                                         

                      

  Le nouveau blog

"SOS FIBROMYALGIE" est ouvert,

vous pouvez le consulter à l’adresse suivante : 

http://608fibromyalgie.spaces.live.com/

    

 

Le budget alloué a la recherche pour lutter

 contre cette maladie est indescent.

 

MERCI A TOUS,

 rendez-vous sur le site

de Rossazinhia et que le nombre de signatures

grimpent…..

Je reprends ce billet, car certains amis

tiennent leur promesse,

merci Gérard François d’avoir ajouté

ta signature aux notres.

Ce matin 22 novembre :

380 signatures.

Ne sachant pas techniquement comment faire

remonter le billet, je le replacerais de temps

en temps, jusqu’à obtention des 500.


SHANNA

 

 


UNE BONNE NOUVELLE

 

 

 

 

 

 

 

 Cette semaine avait été placée sous le

signe de l’amitié, de la solidarité, du

 divertissement et de l’humour. Vous pourrez

lire nos "conneries" avec mon amie Calamity.

Elle s’achévera hélas sur un coup de gueule et

 une grande tristesse (Shanna  va mal).

N’ayant plus de réponse à mes mails, je me

suis rendue sur son site et voici ce que j’y ai lu :

 

18 novembre

Triste realitée!

 
 
Message à tous mes blog’amis
 
Je voudrais m’excuser de ne pas vous repondre tout de suite mais rassurez-vous je lie chaqu’uns de vos messages de soutien, mais depuis mon retour de lourdes l’etat de shanna c agraver
Entre les medecins,
Les visites à l’hopital et je cours partout pour essayer d’alerter le plus possible de neurologues
 Je pars tôt le matin & je rentre tard le soir
 
Je vous promet de vous repondre tres vite
Merci pour votre soutien
Ca me touche et me donne bcp de force moral
 
Je tiens encore une fois remercier toutes les personnes qui ce sont
Investis pour le concert donner par harley pour shanna c grace a lui et sa gentillesse que tout ce voyage a lourdes ete rendue possible
 
Je n’ai pas les coordonnees de tous le monde
Bcp d’entre vous sont rester discret
Au nombreux site web pour leurs soutien
à Tous les bloggeur qui font passer le message
Pour tous ceux qui laisse de gentilles com de soutien
A tout le monde sans exception
 
 
MERCI
 
Je voudrais également dire à tous ceux qui m’envois des messages d’insultes
 
Je ne me sers pas de shanna comme un "fond de commerce"
 
C blessant bête méchant et infonder
 
Shanna est malheureusement une realitée
 
Et quoi qu’en disent certaines personnes
Rien… Je dis bien rien….n’y personnes ne me fera baisser les bras
Je me batterai jusqu’au bout pour shanna
 
M’insulter moi …c insulter shanna, tous les enfants malades et tous ceux qui se sont investis et qui s’investisses encore pour  venir en aide à une petite fille sans défense qui ce bat contre une saloperie de maladie qu’elle n’a pas choisie
 
 Des personnes tres importante ds sa vie de petite fille lui on tourner le dos
 
C memes personnes m’ont dit "il faut l’eutanasier on eutanasie bien les chiens"
 
Mais ds quel monde on vie??
 
 
 
Le compte qui a ete ouvert est un compte qui est bloqué et les donnations seront debloquées par le juge de la jeunesse pcque shanna est mineur
Et remis à la recherche et se sans passer par moi
Comme certain semble le penser
 
De plus tous ce que j’entreprend ou que j’écris ds ce blog
Est superviser par l’equipe de neurologues
Du centre neurologique de william lennox et en accord avec eux
 
Il y aura toujours des personnes pour critiquer juger et insulter …
 
 
 
Martine
La maman de shanna & oceanne
 
 

J’ai laissé un com bien "pimenté" pour ces monstres, et comme il y a mon adresse, qu’ils viennent dire leurs saletés ici, plutôt que chez une maman courageuse, honnête, qui lutte chaque minute pour Shanna. 

  triste, écoeurée et révoltée, par ces

 
 
 

 
 

 

 
 

 
 
 
 

 

 

Shanna : Notre Chaine de Solidarité

 

 

POUR MEMOIRE, MON BILLET du 15 : 

"JOURNEE DE LA SOLIDARITE"

 

THIERRY A EU SON ORDINATEUR PORTABLE WIFI.

et pourra ainsi communiquer avec sa famille et ses amis.

 

Le livre du renard et Ambre
  
  sortira fin novembre.

Il s’agit d’un conte pour les enfants, qui sera vendu sur le site  officiel du renard,

 au prix de 22 euros  et en promotion  pour les fêtes à 20 euros. 
 

 Vous recevrez un e-mail de confirmation.

Sur chaque vente d’un  livre, 5 euros seront directement donner POUR THIERRY.

RENDEZ VOUS SUR LE SITE DE FRANCE, si vous souhaitez passer commande.

le-renard-ambre@caramail.com 

MERCI A TOUS CEUX QUI AVAIENT RELAYE LE MESSAGE.

 


JOURNEE de la SOLIDARITE et de l’AMITIE.

 

 
 
 
 
 
 

 

  

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Sab

 
 
 
Aujourd’hui l’univers des arts, sera l’univers de l’amitié
 
 Et de la solidarité.
 
J’ai accumulé quelques messages, que je me dois de faire passer.
 
 
 
PORTRAIT de la poètesse ANNE LAURE : 
 
 
Que j’ai connu grâce à l’ami Pierre le pêcheur.
 
Outre ses poèmes, vous trouverez sur son
 
Sites des albums de photos magnifiques, sur l’Argentine.
  
 
 
Nom :
Anne laure
Profession :
poètesse

Âge :

 

37

Centres d’intérêt :

 

 
 
Bienvenue sur ce site ..merci d’y consacrer un peu de temps ….

Atteinte d’une maladie rare je souffre du syndrôme Riley-Day.
 
Et je suis la seule à être atteinte en France de ce syndrôme,
 
Ce qui explique q’il est très difficile de me soigner. Cette maladie fait partie
 
Du groupe des neuropathies sensitives
 
La maladie se caractérise par des anomalies du développement du système nerveux
 
 Autonome, les signes cliniques sont présents dès la naissance:
 
 Diminution de la perception de la chaleur, de la douleur et du goût,ainsi q’une sécheresse
 
 Lacrymale intense.Les formes atténuées sont compatibles avec une survie prolongée,
 
Avec une hypotension
Le traitement reste pour l’instant symptômatique.
J’aimerais voyager ,voir de grands paysages comme l’Argentine ou le Québec
 
 Ne pouvant le faire je lutte chaque jour en écrivant….
 
A vous de découvrir les rythmes de mots de mon espace perso..vous pouvez écrire à
 
hanelore14@hotmail.fr

RECHERCHE

Cherche des ami(e)is atteint(e)s de neuropathies"

Mais tous les amis sont les bienvenus chez elle, tout comme moi :

Anne laure
 
Bonjour Harmony , votre blog est superbe , un grand bravo j’y ai passé
 
un bon moment avec cette musique si douce , merci de votre passage sur mon espace
 
 qui m’a fait tant plaisir! Bises , Anne Laure
 

Elle figure dans l’album de la solidarité ainsi que 24 autre cas

Que nous sommes plusieurs a relayer et soutenir.

 

A LA DEMANDE DE MA DOUCE ELIBELLULE :

(elle-même atteinte d’un cancer),

 je fais suivre

10/11/2006

Petition pour le handicap

 

 
Appel à tous !
 
Les conditions de vie des personnes handicapées ne pouvant pas travailler
 
Sont inacceptables !!!
 
Tous ensembles nous pouvons faire bouger les choses
 
En signant cette petition.
 
Elle vise à améliorer les revenus et leurs conditions d’attribution.  
 
Sur ce lien de l’APF vous trouverez toutes les explications
En détails la concernant
Et vous pourrez la signer en ligne.
 
 
 
Faites circuler ce billet
Afin que l’on soit le maximum à le lire.
 
 
 
Par avance , merci à tous !!!
 
 
 

 

 

 

SUR LA DEMANDE DE MON AMIE BRIGITTE

dite Calamity 42, je fais suivre     

 

t

14 novembre

Pour aider Thierry

… MESSAGE DE FRANCE …

POUR THIERRY

 

 

S’ il vous plaît ……….. Aidez- nous !

Nous avons un ami "Thierry"

Atteint d’ une leucémie.

On recherche des dons ou des associations

Pour nous aider à lui acheter

"un ordinateur portable avec wifi "

En sachant que celui -ci est atteint pour la deuxième fois

De cette dure maladie.

Nous savons que si Thierry n’ arrive pas 

à Commuiquer avec sa famille et ses amis

Il  se laissera mourrir !

 S’il vous plaît ………..

Faîtes circuler ce billet et contactez- moi .

Merci.

 

http://pompefrance.spaces.live.com/

 

Certaines entreprises ou particuliers

 

UN MESSAGE CHEZ PIERRE LE PECHEUR

 

l’ayant déjà publié, je vous rappele

aidez Cécile, elle n’accepte aucune reproduction de ses

écrits et de ses créations qui sont forts belles, alors je vous redonne

l’adresse de son site :

http://perso.orange.fr/beautifulscarlett/m9.htm 

 

MESSAGE DE MARTINE

maman de Shanna, pour qui j’ai créé :

 "Notre"chaîne de solidarité portera le nom de : Shanna

 

 

14 novembre

Aidez shanna

 
 
 
 

Ce gifs est de la creation de patricia lahner

 
 
 
Bonjour à tous!
 
 
Je voudrais lancer un appel à tous les neurologues de s’unir avec l’equipe de chercheur des cliniques universitaires de st luc
Et celle william lennox afin de trouver un traitement pour shanna , vaincre la neuroserpine
 
(1 gene défectueux qui détruit les neurones
C dégénérative et incurable)
 
 
Shanna est le seule cas de son age (10 ans) connue ds le monde à ce jour 
 
 
Une television belge RTL TVI va lancer un appel afin de recolter des fonds pour aider la recherche  à trouver un remède pour sauver shanna
 
 
Shanna va passer ds l’emission "reporter"
Diffuser le vendredi soir après le JT
Sur RTLTVi
 
(je vous communiquerai la date du jour de la diffusion) 
 
 
 
Un compte a été ouvert spécialement pour la recherche
 
 
Shanna Weidner
1082 berchem st agathe
N° compte: 083-4313491-01
  
Pour les versements venant de l’etranger
 
 
Compte IBAM BE43-0834-3134-9101
BIC (code SWIFT) GKCCBEBB
 
 
Merci à tous pour votre soutien
Martine
La maman de shanna
 
(merci de faire suivre ce billet le plus possible) 
 
 
 
L’asociation make wish qui realise les reves des enfants
Tres gravements malades
A realiser le reve de shanna rencontrer son idole depuis toujours
Monsieur Garou, rencontre tres emouvante entre l’artiste et ma puce
Grand moment d’emotion
 
Ce dimanche a 17H g recue un appel de l’asociation
Me disant de vite preparer shanna , qu’il passait nous prendre vers 19H
Course contre la montre pour faire belle shanna
En accord avec les neuro exeptionnellement shanna a pu rejoindre l’hopital
Vers 21H30
Par respec pour Monsieur garou et a sa demande
Je ne diffuserai pas les photos de la rencontre
 
Merci a make wish
 
Et
 
Merci a garou d’avoir donner du bonheur a ma puce shanna
 
 
Voila j’espère n’avoir oublié personne, mais dans le cas contraire vous pouvez me le signaler.  

MERCI A TOUS

 

PORTRAIT D AXEL :
 
 
atteint du syndrome de Williams et Beuren, pour qui se bat
 
sa maman et Anne-Laure (dont le fils a lui aussi cette maladie).
 
 
 
 
 
 

Anne-Laure THOMAS

Courageuse et déterminée contre la maladie

Elle a de l’énergie à revendre. Pour son fils, et tous les autres enfants malades,elle remue ciel et terre pour faire avancer la recherche.
 
NOM
Autour des Williams

FONDATRICE
Anne-Laure Thomas
32 ans, mariée
2 enfants
consultante en entreprise

ACTION
Aide aux patients atteints d’une maladie rare, le syndrome de Williams et Beuren, et à leurs familles

ADHERENTS
200 membres (familles touchées et militants)

SI ELLE GAGNE
Organisation à Paris du premier colloque médical international sur cette maladie en 2007

 

En apprenant que son nouveau-né est atteint d’une maladie génétique rare nécessitant une opération du cœur et entraînant un retard mental, Anne-Laure s’effondre. Puis, très vite, elle et son mari reprennent le dessus. « On s’est promis de continuer à vivre. » Pour leur fils, et son petit frère né depuis. C’était il y a trois ans et demi. L’âge de leur aîné est quasiment celui de l’association. « J’ai tout de suite voulu agir, aider mon fils et tous les enfants touchés par cette maladie ainsi que leurs familles. »

« Les handicapés doivent avoir leur place dans la cité »
Et, pour que son association soit un lieu d’échange, d’écoute, d’information, Anne-Laure multiplie les actions. Elle crée un comité scientifique, participe à Fort Boyard, convainc Alexia Laroche-Joubert, de la Star Ac, d’être la marraine de l’association. « En rentrant du travail, je m’occupe d’abord de ma famille. Et, quand les enfants sont couchés, je me précipite sur mon ordinateur », raconte-t-elle. Véritable boule d’énergie, Anne-Laure garde le sourire. On la sent combative, positive. « On ne veut pas de pitié. Simplement des gens motivés, prêts à nous aider pour faire avancer la recherche, améliorer l’accueil en milieu scolaire, simplifier les démarches administratives. Les handicapés, quels qu’ils soient, doivent avoir leur place dans la cité. » Pour Anne-Laure, c’est un combat au long cours. Pas le temps de s’apitoyer. Même en week-end, elle répond aux familles, discute avec les médecins, élabore des guides pour parents et pédiatres. Mais le grand Prix Femme Actuelle, c’est une amie, membre de l’association qui l’y a inscrite sans la prévenir. Femme formidable ? « Je me bats simplement pour que ces enfants puissent vivre heureux. »

 
J’ai publié un billet qui appelait au vote sur le journal "Femmes actuelles".
 
 Anne Laure figurant dans les 10 finalistes, il s’agissait de la faire arriver
 
dans les quatres dernières finalistes, nous  aurons le résultat demain,
 
20 novembre, dans les femmes formidables 2006 de ce magazine.
 
 
 
 
 

L’ AMITIE

PUISQUE J ‘AI PLACE CETTE JOURNEE SOUS LE SIGNE DE LA SOLIDARITE

ET DE L’ AMITIE,

LAISSEZ MOI VOUS DIRE :

 

 

 

 


Des nouvelles de Shanna

 

 

 

 

Merci à sa maman Martine de m’avoir envoyer par mail

 que j’ai ouvert ce matin,

 la seule photo de Shanna avec moi, prise par le "grand père".

Il y a une excellente nouvelle :

comme je l’avais dit à Martine, j’étais très surprise

qu’un homme comme Garou refuse de voir Shanna,

que c’était de la pudeur et qu’il ne voulait pas de

publicité autour de cela.

Voilà, je ne peux vous montrer les photos que

Martine a eu la gentillesse de m’envoyer, mais

Shanna y figure avec son idole,

Garou a répondu présent.

Sur le site de Martine vous trouverez de

multiples photos de Shanna à Lourdes.

 

 

                                                  

     

 

 

 

 

 
 
 
 

 

 

 

 

 

  

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Sab

Je connais ce poéme, j’ai même très certainement publié sur le sujet,

 mais je relaie ce billet avec plaisir,

il est bon de le répéter.

11 novembre

Discussion sur Un sourire

 

Un message de Lolo

Un sourire

Un sourire ne coute rien et produit beaucoup.

Il enrichit ceux qui le recoivent

Sans apprauvrir ceux qui le donnent

Il ne dure qu’un instant

Mais son souvenir est parfois éternel

Personne n’est assez riche pour s’en passer

Personne n’est assez pauvre pour ne pas le mériter

Il crée le bonheur au foyer,soutient les affaires

Il est le signe sensible de l’amitié

Un sourire donne du repos a l’etre fatigué

Rend du courage aux plus découragés

Il rie peut ni s’acheter,nin se preter,ni se voler

Car c’est une chose qui n’a  de valeur

Qu’a partir du moment  ou il se donne

Et si quelquefois vous rencontrz une personne

Qui ne sait plus sourire

Soyez généreux,donnez lui le votre

Car nul n’a autant besoin d’un sourire

Que celui qui ne peut en donner aux autres.

 

Ce poeme et pas de moi mais ce matin en allant

Faire une course un sdf ma donné ce poéme

J’aimerais que tout le monde le mette dans leur blog.

 

   

 

 

Il y a deux S.D.F qui me parlent chaque jour, jamais je ne suis passée indifférente,

 une réponse, un sourire,

cela ne coûte rien et ils se sentent des êtres humains,

 pas des "choses" à côté de qui l’on passe indifférent.

 

 


LA CHAPELLE

 

Pour mon dernier billet concernant le religieux, j’offre aux croyants comme aux autres

cet espace de paix.

 Vous pouvez entrer et prier ou juste vous reposer, laisser ou non un voeu.

 

 

 

 

Je place cet espace de paix sous la protection de la bienheureuse Vierge Marie.

Il vous suffit de cliquer sur le lien ci-dessous pour entrer dans un autre monde.

http://www.tresors.ca/chapelle2.htm
 

 


Réponse à ma douce Elibellule et merci à Pierrette

 

 

 
 
Merci Pierrette, comme je te l’ai dit j’ai un peu la tête en vrac, et pris beaucoup de retard sur tous les plans.
 
Je n’avais pas lu mes mails, une fois encore tu m’as mâché le travail et cela fonctionne.
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Elibellule réponse à ton com :
 
 

 
 

Ma chère Harmony,
 
Je suis venue sur ton blog plusieurs fois en ton absence et j’ai bien lu ce billet ;
 
En fait je n’ai pas osé aller sur ce site , car finalement je ne sais plus en quoi croire
,
Tellement je souffre depuis ces dernieres années.
 
je voudrais bien croire qu’il y a un ange qui me protege
 
Mais alors pourquoi le sort s’acharne sur moi et sur toutes ces personnes qui
 
souffrent.
 
J’espere ne pas te choqer en disant ceci … Mais je me pose beaucoup de
 
questions …
 
Pourtant , vois tu ,j’ai fait une priere pour Shanna hier , en esperant que sa santé
 
s’améliore et
 
Espererais bien un miracle !
 
Je pense que je vais aller sur ce blog et y faire un voeux pour moi mais aussi pour
 
tout ceux qui sont malades.
 
Voilà ma belle Harmony;
 
C’est tout en ton honneur de vouloir garder cette rencontre un peu secrète car il y
 
 a tant de respect dans ce que tu fais et la maman de shanna t’a fait confiance en
 
 se confiant a toi .
 
Je suis vraiment heureuse que cela se soit bien passé.
 
Je t’embrasse et à bientot.
 
Amicalement
 
Elibellule 
 

8 novembre 13:27
(http://jolielibellule.spaces.live.com/)

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

"Non seulement tu ne me choques pas, mais je te comprends très bien.

Si je te réponds publiquement c’est pour dire, que je ne suis pas un ange, ni une sainte.

Je suis bourrée de défauts, la qualité que l’on me reconnaisse est la bonté.

Catholique par le baptême, élevée dans cette religion, je voulais à l’âge de 

la communion solennelle devenir bonne soeur et je pleurais si l’on se moquait du

bon Dieu.

 

J’ai élevé mes 3 enfants dans cette religion, pourtant lors d’évènement très

douloureux, ils ont perdu la foi. Quant’ à moi il m’arrive de douter.

Je ne vais pas à la messe, ne suis pas ce que l’on nomme,

pardonnez moi l’expression : "une grenouille de bénitier".

Tu vois, je crois que cette fois, c’est moi qui vais choquer, mais je suis sincère

et ne veux pas me faire passer pour ce que je ne suis pas.

 

 

J’aime me receuillir dans une église ou une chapelle, vide, et ce

que ce soit en France, Italie, Espagne, Grèce.. allumer un cierge, toujours

à la Vierge Marie, que je vénère.

Je me suis rendue plusieurs fois à Lourdes, je ne prie pas souvent,

 mais il y a sur ma table de nuit, une petite statuette du Christ,

 qui me vient d’une grand tante.

 

 

Mon chapelet, que j’avais hier à Lourdes et que j’ai passé sur la paroie

humide de la grotte, est habituellement autour du cou d’un petit

nounours qui symbolise Marie. Petite ange qui s’est envolé très vite.

Il y a dans ma rubrique : "Un peu de moi" un billet que j’ai fait pour son

anniversaire et qui réapparaîtra tous les ans à la même date.

J’avais déposé dans son minuscule petit cerceuil blanc, le même nounours.

Elle se nommait Marie, et ma fille sa maman, qui vénérait aussi la Vierge,

avait déposé le jour de son mariage, un bouquet de lys blanc, au pied de Notre

Vierge Marie, dans la superbe église de Saint -Jean de -Luz, ou elle s’est mariée.

 

 

La prière la plus douloureuse que j’ai eu à faire, était pour petite Marie :

ses souffrances étaient telles, les réanimations si fréquentes, que ses parents

et l’équipe médicale, ont décidés que la prochaine fois qu’elle partirait ,

elle ne serait pas réanimée.

Je me suis rendue dans le service de réa,

jusqu’à présent je n’avais pu la voir, elle et ses deux frère

et soeur, puisqu’il s’agissait de triplés, qu’au travers d’une vitre. Ce soir là,

les infirmières m’ont laissée entrer. Devant cett miniature de bébé,

 que je n’est jamais pu  tenir dans mes bras,entouré

de tubes, d’appareils de toute sorte, j’ai fait cette prière :

"Mon dieu arrêtez ses souffrances…….."

Deux heures et demie après mon départ, elle s’envolait vers un ailleurs,

et malgré ma double douleur,

 celle du mère qui voit sa fille pleurer la mort de son bébé, celle

d’une mamie qui perd sa première petite fille, j’ai remercié le ciel

de l’avoir pris parmi les anges.

 

 

Voilà, ma confession, alors sois rassurée, je ne suis pas choquée.

Le doute est normal, humain et tous les voeux ne sont pas exhaussés, sinon

il y a longtemps que le monde ne connaitrait plus tant de haine, de souffrances,

de guerres etc….

Si je suis sortie de ma pudeur, c’est pour toi ma douce.

Il existe une phrase on ne peut plus banale : "l’espoir fait vivre",

oui l’espoir est le maître mot, sinon il ne resterait plus qu’à se laisser mourir.

CARPE DIEM, tu connais aussi… 

  tu crois savoir de quoi "ton" demain sera fait,

les médecins se sont avançés, mais nous nous ne savons pas

de quoi "notre" demain sera fait.

Je peux mourir demain, alors vis, vivons le moment présent,

oublies ta maladie, le plus possible, comme ma petite belle-fille l’a fait,

je t’en ai déjà parlé..et gardes toujours l’espoir."

 

 

                                                                                                   

 


Shanna à Lourdes

 

 

 

 

 

Voilà, le grand jour est arrivé, nous sommes le

7 novembre 2006.

 

 

Hier à 21 h j’ai téléphoné à l’hôtel où était attendu

Shanna et sa famille, ils n’étaient pas encore arrivés.

Je viens juste, avant de partir, on vient me chercher

à  1O heures, d’avoir Martine au tél.

 

 

Ils sont arrivés hier à 23 h 30, après un long voyage,

mais il s’est bien passé, car Shanna a beaucoup dormi,

par contre, ce matin elle n’est pas bien.

J’ai la peur au ventre et l’angoisse me tenaille,

vais-je tenir le coup?

Vos nombreux messages disent que vous penserez à elle,

encore MERCI A TOUS.

                                  

 

 

 

 

 
 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

A TOUS LES CROYANTS :

 

IL FAUT ABSOLUMENT VOUS RENDRE CHEZ :

 

"Ghis aime les anges!"

 

Je viens de découvrir son site grâce à un com qu’elle a laissé

sous mon billet :

"Touchez à un enfant et je deviens une LOUVE ORDURIERE…"

 

http://161258.spaces.live.com

 

Vous pourrez entrer dans une superbe petite chapelle,

  laisser vos voeux, une "équipe" priera pour vous.

Il y a également une 2ème chapelle à voir.

Toute reproduction étant interdite, je n’ai pu enregistrer 

que le gif de l’ange et l’autel de la première chapelle.

 

 

 

Allez vous receuillir dans ce lieu, priez, laissez vos voeux,

j’y ai laissé une demande de prière pour notre Shanna.

 

Aujourd’hui Shanna est à Lourdes, je sais que vous serez

tous avec elle par la pensée et/ou la prière.

Merci Ghis pour ce moment de paix que j’ai passé dans tes chapelles.

 

S’il est possible, comme me le signale une amie, de mettre une chapelle,

 

je le ferais.

 

 


RENDEZ VOUS SUR LE BLOG DE MURIEL

 

 

 

 

Muriel recherche Laurence,

du nouveau :

pour ceux qui ne connaitraient pas ces photos

Muriel enfant

 

Franck le frère, avec Laurence, que nous recherchons

 

rendez-vous sur son blog, pour ceux

qui ne l’ont pas de leur liste amis : 

 

http://maryana54.spaces.live.com/

 

Elle vous dit ce qu’elle a fait

et que vous pouvez tous faire.

C’est super simple et rapide,

je viens de le faire.

 

Participez à l’émission
 
Y’a que la vérité qui compte
 
VOTRE DEMANDE A BIEN ETE PRISE EN COMPTE.
 

 

Ou faîtes un clic sur le lien ci-dessous que j’ai pris chez elle. 

http://lachaine.tf1.fr/lachaine/programmes/emissions/0,,1539638,00.html

 

Lorsque vous avez cliqué sur ce lien, vous êtes sur le site :

"ya que la vérité qui compte"

allez dans participer à l’émission, tout est "mâché"

il n’y a qu’a tapé un message pour que Muriel participe à l’émission,

 libre à vous d’écrire ce que vous voulez,

plus ou moins longuement. Plus nous serons à le faire,

 plus ses chances de passer dans cette émission seront multipliées.

Elle vous dit "Merci à vous bisous," et moi de même.

 

RENDEZ VOUS CHEZ ELLE, ce serait plus sympa,

elle a fêté son anniversaire, avec son frère Max, le 6 novembre,

ils sont tous les deux nés le même jour, je ne donnerais pas les âges…

Quel plus beau cadeau pourrions nous lui faire

que de l’aider à retrouver sa soeur Laurence…. 

 

Anniversaire de Max et Muriel.

 

HAPPY BIRTHDAY

  


Des nouvelles de : DENISE

 
 
 
Souvenez vous les "anciens", c’était le 1er septembre 2005,
 
 
 
 
 
DENISE
 
je lançais "ma première bouteille à la mer", dans la catégorie : Actualités et politique,
 
 ne sachant pas alors que je serais amenée à créer :
 
"notre" chaine de solidarité portera le nom de Shanna.
 
Vous avez été nombreux à laisser des messages de soutien pour la famille, que je faisais suivre.
 
C’est ainsi que sur mon livre d’or j’ai pu lire  :
 
 
16ième message Samedi 2 septembre 2006, à 12H27
Message de Pierre Note : 10

Bonjour Harmony,

Je me présente : Je m’appelle Pierre et suis à l’origine du blog consacré à la petite Denise, disparue depuis le 1er septembre 2004.
Denise est la fille de mon cousin et c’est un véritable drame que nous vivons au quotidien.

Je tenais sincèrement à vous remercier pour tout ce que vous pouvez faire pour Denise et de la diffusion de sa photo dans votre espace.
Tous les témoignages de solidarité nous touchent vraiment et nous aident à supporter "un peu" cette terrible histoire

Merci encore pour toute cette solidarité !

Pierre

 

 

 

Aujourd’hui voici des nouvelles de Denise.

26 OCTOBRE 2006 : DENISE A 6 ANS…

BON ANNIVERSAIRE DENISE !

NOUS PENSONS TOUJOURS TRES FORT A TOI…

 
 

DES NOUVELLES DE DENISE…

La maman de Denise sera reçue le 27 octobre prochain par la président de la république Italienne Giorgio Napolitano. Piera l’a indiqué, précisant qu’il y aurait avec elle d’autres parents d’enfants disparus comme Angela Celentano. La rencontre se déroulera au lendemain de l’anniversaire de Denise qui aura 6 ans le 26 octobre 2006. A cette occasion, la Commune de Mazara Del Vallo, a prévu une manifestation de solidarité avec la famille de la petite.. Les élèves des écoles donneront un arbre à sa maman, qui sera planté à Noël.
Pendant ce temps, selon le journal italien « Oggi « dans son édition de demain, un enfant aurait été utilisé par les ravisseurs pour attirer Denise et pour que celle-ci s’éloigne de chez elle sans trop attirer l’attention. Selon ce journal, il n’y a pas de certitude sur le fait que Denise soit encore vivante, mais la reconstitution nous amène vers une piste kosovare. Denise aurait été conduite à une bande de tsiganes quelques heures après sa disparition.
 

NOUVELLE PHOTO DE DENISE AVEC SA MAMAN

Je viens de recevoir une nouvelle photo de Denise avec sa maman…
Nous pensons toujours à elle et attendons toujours son retour
 
 

1er SEPTEMBRE 2006 : DENISE A DISPARU DEPUIS 2 ANS…

Triste anniversaire en ce jour. Nous pensons tous les jours à toi Denise.
Reviens nous vite. Nous t’attendons…
 
 

NOUVELLE AFFICHE 2006 D’ENFANTS DISPARUS

La nouvelle affiche 2006 des enfants disparus est désormais disponible. Elle sera affichée dans toutes les gares, aéroports, commissariats…

Denise figure parmi ces enfants.

 

 

Depuis, je vous sollicite souvent et vous répondez

 
 présents,
 
 MERCI A TOUS, je vous aime.

Je vous promets et vous savez que je tiens mes promesses, que

chaque fois que cela sera possible je vous tiendrais informés.

Après la rencontre avec Shanna, vous aurez toujours de

 ses nouvelles.

 

 

Puis après l’appel à tous de l’amie Pierrette et sur sa demande

 d’aide, je vais constituer un dossier, puis je ferais un courrier à une

émission de télé qu’elle ne connaissait pas, pour que toutes les

chances d’un dénouement heureux pour Muriel soient de notre côté.

 
 
J’ai obtenu ses informations, que je voulais réclamer à Pierre, après
 
 avoir fait un clic sur la photo de Denise qui se trouve chez notre
 
 toute dernière inscrite , ETOILE, dans "notre liste de solidarité
 
portera le nom de : Shanna "
 
 


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