La critique est aisée mais l'Art est difficile

JE SUIS FIBROMYALGIQUE

 
 

 
LA FIBROMIALGIE : telle que je l’ai téléchargée, car il m’est trop pénible d’en parler
 
 
 
 

Fibromyalgie

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Fibromyalgie ou Syndrome Polyalgique Idiopathique Diffus (SPID):
C’est une affection associant des douleurs musculaires diffuses, des points douloureux précis sur les insertions tendineuses,

une fatigue chronique et des troubles du sommeil. C’est la principale cause de "mal partout".
La réalité d’une maladie de l’organisme déclenchant ces troubles est discutée.

Certains considèrent qu’il s’agit d’une maladie de société.

*Les arguments des partisans de la "fibromyalgie-maladie":
– la fibromyalgie est décrite dans de nombreux pays avec la même fréquence,
– les symptômes sont très stables au fil des années, les causes psychologiques comme la dépression étant éminemment variables,
– les échelles d’évaluation psychiatriques ne retrouvent pas de profil particulier dans la fibromyalgie,
– des études ont montré des anomalies au niveau des neurotransmetteurs

(molécules intervenant dans la transmission de l’influx nerveux) chez les fibromyalgiques,
– il y a de nombreux travaux scientifiques traitant de la fibromyalgie.

 

*Les arguments des partisans de la non-maladie:
– si de nombreux pays sont touchés par la fibromyalgie, il s’agit des pays occidentaux:

la fibromyalgie est anecdotique dans le tiers-monde. Au moins ce n’est pas un nouveau méchant virus tropical qui est responsable!
– même au sein des pays occidentaux, c’est une maladie urbaine.

Elle se voit très peu en milieu rural,
– on n’en trouve aucune trace dans l’histoire de la médecine: une description datant de moins de vingt ans

pour une maladie qui touche 2% de la population?
– il y a une très forte prédominance féminine, sans aucune liaison démontrée avec une anomalie chromosomique,
– les échelles d’évaluation psychologiques n’arrivent pas à "classer" les fibromyalgiques.

 Or les médecins constatent au quotidien qu’il existe bien un profil particulier des personnes touchées.

Les échelles en question sont-elles bien adaptées? Elles le sont surtout pour dépister la dépression,

très inconstante dans la fibromyalgie et plutôt conséquence que cause des douleurs,
– de nombreux travaux scientifiques depuis 20 ans ont échoué en fait à montrer des troubles objectifs:

on a biopsié des muscles, fait de nombreuses analyses sur tous les organes, scanné les cerveaux,

fait des recherches génétiques… tout cela en vain. Il existe effectivement des anomalies discrètes de certains neurotransmetteurs,

 mais ne sont-elles pas la conséquence des troubles plutôt que leur cause?

Il s’agit comme vous le constatez d’un débat passionné, et vous rencontrerez sur le Web des prises de position tranchées.

On trouve parmi les hérauts de la fibromyalgie-maladie, non seulement les personnes atteintes de cette affection

 qui refusent toutes griffes dehors d’y voir la moindre connotation psychologique,

mais aussi des médecins hospitalo-universitaires qui n’ont malheureusement pas le temps de bien connaître leurs patients

et qui les apprécient à travers des échelles de personnalité. On trouve parmi les sceptiques les médecins "psychiatrisants" radicaux, qui renâclent devant la lourdeur de la prise en charge des fibromyalgiques

et leur conseillent de s’adresser au psychiatre, et des médecins plus nuancés dont nous sommes,

qui voient des avantages et des inconvénients à la reconnaissance de la fibromyalgie en tant que maladie:

*Les avantages à faire un diagnostic de fibromyalgie:
– les personnes concernées sont souvent découragées par le manque de reconnaissance de leurs troubles, qui sont bien réels:

elles s’en plaignent et consultent pour cela. Les médecins traitants sont habitués à cet "arrière-plan douloureux"

permanent et n’y font plus guère attention. A vrai dire, ceux qui essayent de prendre en charge ces symptômes

de manière classique sont mis rapidement en situation d’échec: aucun calmant n’est efficace, aucun anti-inflammatoire ne dérouille.

 Le diagnostic de fibromyalgie permet cette reconnaissance: vous avez un réel problème,

le médecin en prend acte, même s’il n’y peut pas grand-chose.
– la base de la fibromyalgie est le syndrome douloureux permanent,

 mais il majore aussi toutes les autres douleurs:

 les fibromyalgiques ont en effet le "droit" de faire comme tout le monde une tendinite de surmenage, une gastro-entérite,

une migraine. La fibromyalgie en multiplie la douleur ressentie.

 Le médecin peut alors commettre une bévue, trompé par l’intensité des symptômes:

votre tendinite semble très inflammatoire, la gastro-entérite va ressembler à une péritonite,

votre migraine fait imaginer une tumeur cérébrale, votre sciatique est intolérable…

Votre tendon va immédiatement bénéficier d’une infiltration ou d’anti-inflammatoires à dose maximale,

vous allez être opéré de l’abdomen, on vous envoie faire un scanner cérébral en urgence,

le neurochirurgien vous enlève immédiatement cette hernie discale.

Les principales complications de la fibromyalgie sont ainsi les maladies iatrogènes,

c’est-à-dire les ennuis consécutifs aux examens et traitements médicaux.

Un comble! La reconnaissance de la fibromyalgie permet à votre médecin de garder la tête froide.

Heureusement la plupart n’ont pas attendu ces consignes.

Ils vous connaissent assez bien pour vous conseiller sur l’intérêt et la justification de tel traitement ou examen.

 

 Leur rôle est difficile car la médecine se complexifie, les doutes sur leur compétence se font plus fréquents,

leur discours rassurant est parfois reçu comme une négation des problèmes.

Il est pourtant essentiel que vous soyez suivi par des professionnels qui vous connaissent bien,

 la plupart des excès étant commis par ceux qui vous voient pour la première fois.

Après quelques années dans les "circuits" médicaux, la majorité des fibromyalgiques acquière spontanément une grande prudence,

 mais souvent après quelques expériences désagréables et parfois au prix de séquelles définitives.
– enfin le cadre de la fibromyalgie a l’avantage de permettre des études scientifiques sur cette affection.

Même si l’on a échoué pour l’instant à en expliquer la cause physique,

 il est intéressant de comprendre les mécanismes et de comparer les solutions sur des personnes présentant les mêmes troubles.

Il faut les codifier.

*Les inconvénients du diagnostic de fibromyalgie:
– certains médecins s’en servent désormais comme d’un paravent: il évite de prendre en charge les troubles psychologiques

et d’hygiène de vie qui l’accompagnent. C’est beaucoup plus simple d’en faire une maladie comme les autre

s avec un traitement-pilule, en l’occurence un anti-dépresseur.
– ce diagnostic n’améliore pas forcément les relations avec l’entourage.

Celui-ci se répartit en 2 tendances: 1) Ceux à qui vos problèmes ont toujours cassé les pieds.

Nous vous déconseillons l’attitude "tu vois, j’avais bien quelque chose" qui cristallise plutôt le conflit,

 au profit de "les médecins comprennent enfin mes problèmes" qui ouvre une porte de sortie

et qui vous permet d’exposer vos plaintes au cabinet médical plutôt que chez vous. 2)

Ceux qui sont convaincus que vous avez une sévère maladie chronique.

La reconnaissance officielle ne peut qu’aggraver la surprotection dont ils vous entourent.

Tous les porteurs de maladies graves et prolongées connaissent ce problème.

Il n’est pas bon que les attentions dont vous bénéficiez soient fondées sur la maladie.

C’est bien agréable, mais vous ne pourrez jamais aller mieux…

C’est à vous de trouver d’autres raisons que votre entourage s’intéresse à vous.

Nous n’avons pas de solution miracle. Les médecins ne sont pas les seuls à pouvoir vous aider.

Beaucoup d’autres personnes peuvent vous aider à faire de votre vie un véritable projet.

 A notre avis, la fibromyalgie est en augmentation parce que les médecins peuvent de moins en moins faire face

aux besoins en temps de ces problèmes (voir le médecin et vous)

et parce que le mode de vie moderne est de plus en plus égoïste, particulièrement en milieu urbain**.

– le diagnostic de fibromyalgie est délicat: le danger de sa popularité est qu’elle va favoriser les retards de dépistage

des autres maladies qui se révèlent par des douleurs généralisées.

Nous ne voulons pas vous inquiéter: penser, à tort, que l’on a quelque chose de grave est l’erreur la plus courante

 quand on a une fibromyalgie, et cela génère, comme nous l’avons vu, beaucoup d’examens inutiles.

 La situation est très différente selon l’ancienneté de vos douleurs: si vous étiez en parfaite santé

 il y a quelques semaines ou mois, il faut insister sur les bilans et les avis spécialisés.

Si vos douleurs existent depuis des années, il n’y a guère de chances qu’une maladie sous-jacente

n’aie pas produit d’autres symptômes.

*Enfin, la reconnaissance de la fibromyalgie par la médecine hospitalo-universitaire a stimulé la recherche sur cette affection.

Malheureusement les ambiguités qui l’entourent font douter de la pertinence des études conduites.

 Des budgets considérables ont été utilisés en pure perte aux Etats-Unis pour trouver un désordre métabolique responsable.

 En France, le financement de la recherche est réduit mais toujours axé dans la même direction.

 Il y a surtout un gros gaspillage d’examens et de traitements inadaptés.

 Il serait judicieux d’utiliser ce financement pour mettre en place des filières de soins pour la fibromyalgie.

 Les avis tranchés empêchent l’aboutissement d’un consensus sur sa prise en charge.

C’est sans doute la maladie pour laquelle il y a actuellement la plus belle (vaine) dispersion d’énergie.

Voir aussi médecine et recherche.

Notre conception de la fibromyalgie*:
La fibromyalgie est une affection chronique qui se met lentement en place au fil des années.

 Les douleurs ne se déclarent pas du jour au lendemain.

 Souvent dès l’adolescence vous avez eu des douleurs inhabituelles, persistantes,

 pour lesquelles les médecins ont eu du mal à émettre un diagnostic, qu’ils n’ont eu guère de succès à traiter.

 On a pu vous déconseiller les activités physiques et faire une dispense de sport à l’école, qui n’a en rien amélioré vos douleurs.

 La gêne est variable au fil des années mais toujours sous-jacente.
Cela finit par devenir un véritable handicap.

Il existe des éléments favorisants qui font basculer de la simple gêne vers la maladie douloureuse chronique:

changement de situation professionnelle (de poste de travail ou de collègues),

 changements familiaux pour moi ce fut une séparation après 25 ans de mariage

(naissance, décès, maladie chronique chez un proche, rapports familiaux difficiles),

 changements physiques (prise de poids, arrêt du sport, séquelles d’une autre maladie ou d’un traumatisme).

Ces facteurs sont variés, souvent associés, et leur responsabilité demande une enquête personnelle approfondie.

 Leur durée est plus importante que leur gravité. Il est facile d’incriminer un traumatisme personnel,

 mais dans la fibromyalgie c’est souvent l’épine irritative installée depuis des années

 dans la vie quotidienne qui est la plus importante.
Le tempérament a un r
ôle essentiel: vous êtes du type "nerveux", affiché ou caché.

 Les gens très décontractés, "qui se laissent vivre", ne font jamais de fibromyalgie.

Les hommes sont rarement touchés. L’égalité des sexes est encore une utopie dans les pays occidentaux.

 Le travail des femmes et la division par deux des tâches domestiques est loin d’être une évidence dans tous les couples!

 Il faut des générations pour modifier une culture en profondeur et nous sommes toujours en plein combat pour l’émancipation.

 Dans les cultures où la place de la femme est bien codifiée et acceptée, il n’y a pas de fibromyalgiques.

Vous êtes donc "nerveuse". Ce n’est pas un terme médical, mais la médecine n’a pas de terme équivalent pour décrire cet état.

Elle a essayé: il y a eu la vogue de la spasmophilie, de la tétanie, de la neurotonie.

 Le terme le plus proche est "anxiété". Ce n’est pas dépression. On peut être anxieuse sans être dépressive.

 La dépression peut survenir dans la fibromyalgie, mais c’est une conséquence des douleurs, pas leur cause

. Le tempérament nerveux a des avantages: dynamique voire hyperactive,

vous n’ennuierez jamais votre entourage par votre passivité!

Les fibromyalgiques sont les plus motivés pour s’en sortir:

même quand les médecins ne savent plus quoi faire de vous depuis des années, vous leur réclamez toujours une solution!

Il y a des inconvénients à être nerveux: vous réagissez aux évènements de la vie quotidienne par des tensions musculaires permanentes. Ce n’est pas sans conséquence.

Au fil des mois et des années, ces tractions continues sur les muscles et leurs attaches tendineuses

finissent par perturber votre sensibilité: les tendons sont très riches en terminaisons nerveuses

 qui envoient en permanence à votre moelle épinière et à votre cerveau des informations:

 tonus des différents groupes musculaires, position des articulations.

Ces informations génèrent automatiquement une réponse motrice adaptée:

la contraction des muscles est ainsi en permanence corrigée pour que votre station debout reste une station debout,

 que votre tête reste droite sans que vous pensiez consciemment à la relever.

 Ces automatismes se mettent en place dans la petite enfance.

 En cas de fibromyalgie, ils sont perturbés: le signal de tension tendineuse excessive devient signal douloureux.

 Cela explique les points douloureux multiples au voisinage des articulations

qui peuvent en imposer pour un rhumatisme.

Mais il y a d’autres conséquences: les dysfonctionnements vertébraux sont fréquents, les fameux "blocages" de vertèbres.

 Ils expliquent la grande diffusion des douleurs à l’ensemble du corps. Ce ne sont pas des douleurs musculaires.

 Le muscle a été étudié en long et en large et ne présente aucune anomalie dans la fibromyalgie.

Il s’agit de névralgies d’origine vertébrale qui peuvent toucher n’importe quel territoire sensitif cutané voire peut-être viscéral.

 Ce ne sont pas des douleurs imaginaires. Il y a bien un dysfonctionnement vertébral mais pas de lésion,

donc pas de cible pour un anti-inflammatoire ou un antalgique. Vous vous servez mal de votre squelette,

à cause de tensions permanentes qui rendent le mouvement articulaire, souvent rapide chez vous,

heurté et agressif pour les enveloppes très sensibles de ces articulations.

Le traitement doit éviter plusieurs écueils et ne peut démarrer que si vous avez pris un certain recul sur vos problèmes.

 Il est impossible si vous êtes encore persuadé qu’on s’est trompé sur votre maladie et qu’il y a "bien quelque chose",

que les médecins n’ont pas vu. A l’inverse, il faut sortir du discours "psychisant" extrême tenu par certains.

La fibromyalgie comporte un volet psychologique, votre personnalité et tout ce qui vous a "construit" ainsi,

et un volet physique, les dysfonctionnements de votre appareil locomoteur. Sa prise en charge est un travail d’équipe,

 mais pas forcément de centre, plutôt de réseau: la confiance et les bons rapports personnels avec vos thérapeutes sont essentiels.

 La fibromyalgie n’est pas une maladie mais un cadre pour prendre en charge des problèmes avant tout individuels.

La psychothérapie a son rôle: vous aider à comprendre comment vous fonctionnez.

 On n’est pas nerveux et hypersensible par hasard. Sans relier directement la fibromyalgie aux traumatismes affectifs de l’enfance,

 la meilleure connaissance de pourquoi vous réagissez vivement aux agressions de votre environnement est très utile.

 Conseiller un type particulier de psychothérapie sort de notre domaine de compétence,

 mais ne vous découragez pas si vos premiers contacts sont difficiles.

La psychanalyse convient mieux aux personnes qui s’intéressent spontanément à la psychologie

 et vont parfois trouver dans ce domaine une nouvelle orientation à leur vie.

D’autres ont besoin d’être guidés de façon plus interventionniste,

mais doivent décider eux-mêmes de l’assise à donner à leur vie,

reconnaître leurs valeurs morales et bâtir un projet personnel.

Les traitements physiques sont importants. On conseille généralement les techniques orientées vers la détente musculaire:

yoga, relaxation, gymnastiques orientales. Dans notre expérience, beaucoup de fibromyalgiques ont du mal à s’y intéresser:

 trop passives, ces techniques donnent l’impression de perdre leur temps aux hyperactifs.

L’autre façon de détendre ses muscles est de les épuiser! Le fibromyalgique court toute la journée,

mais ne fait pas forcément des efforts physiquement éprouvants.

La fatigue est due à un épuisement nerveux.

Si vous avez le courage de ressortir pour faire un peu de sport de loisir,

vous vous apercevrez que vous avez encore des réserves physiques insoupçonnées.

Vous pouvez envisager des activités soutenues: sports de raquettes, de ballons, d’endurance.

 Les activités de groupe et une ambiance charitable pour les débutants sont les éléments de la réussite.

Le fibromyalgique a 2 écueils à franchir quand il n’est pas habitué aux activités sportives.

 Le premier et principal handicap est psychologique:

Comment, avec toutes mes douleurs, pourrais-je faire la même chose que les autres?

 Si vous avez bien compris ce qu’est la fibromyalgie, vous pouvez répondre vous-même:

il n’y a pas de lésion susceptible d’être aggravée si vous ignorez ces douleurs.

Le second handicap est que vos douleurs sont réellement augmentées:

vous expérimentez les difficultés de toute personne redémarrant une activité sportive,

 l’apprentissage du second souffle, mais ces douleurs initiales sont multipliées comme les autres par votre fibromyalgie.

 N’hésitez pas à vous "doper" avec des calmants avant et après l’effort pour passer le cap.

Ils auront une meilleure efficacité ici que sur vos douleurs de fond.
Parmi les autres traitements physiques, les plus intéressants sont les manipulations vertébrales.

 Le fibromyalgique a généralement l’impression de perdre son temps avec les physiothérapies

et n’apprécie guère le massage des zones hypersensibles.
Les traitements médicamenteux sont d’une efficacité modeste et non dénués d’effets secondaires.

 Ils sont un appoint. Les anti-inflammatoires sont à réserver aux crises.

Vous saurez rapidement s’il existe une inflammation sur laquelle ils puissent agir:

 inutile de poursuivre un traitement inefficace au bout de quelques jours.

 Les antalgiques manquent également de lésion-cible. Ne les prenez que s’ils sont vraiment utiles.

 Les relaxants musculaires sont plus utilisés, sans doute davantage efficaces par leur effet anxyolytique

 et donc à conseiller seulement aux plus anxieux, car ils ont aussi un effet sédatif et "ralentisseur" intellectuel.

Prenez-les à la demande, évitez les traitements permanents, ne les utilisez pas comme somnifères

car votre sommeil deviendra rapidement dépendant de cette pilule, c’est mon cas.

Les favoris dans la fibromyalgie sont les anti-dépresseurs, de la catégorie imipraminiques.

 Dans notre expérience, ils n’améliorent que les fibromyalgiques en phase dépressive*.

 Ils ne sont pas un traitement de fond. Leurs effets secondaires

(vertiges, bouche sèche, impression de ne plus être soi-même) risquent de vous décourager rapidement.

 Sachez tout de même qu’il faut minimum 2 à 3 semaines de traitement pour juger de leur bénéfice.

 

                                                                                            

MAIS LA VIE CONTINUE…

 

D’AVOIR LU CE LONG MESSAGE.

 

 

 

 Je viens au hasard de mes périgrinations sur les blogs de découvrir :

 une femme qui parle entre autres de cette maladie et il y a la possibilité de signer une pétition.

http://rossazinhia.spaces.live.com/

http://6O8fibromyalgie.spaces.live.com/

 

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13 Réponses

  1. Pierrette

     
    Bonsoir Harmony……..
     
    Je ne sais plus quoi dire! …………
    Peut-être étais-je aussi fibromyalgique !!!!
    Sans le savoir !  Mais trop long … Pas trop envie d\’en parler ce soir !
    Je crois et suis sûre que nous avons tous qql chose au fond de nous…
    Qui nous rend et nous donne ce genre de maladie…
     
    Dans la pétition de ce soir que j\’ai signé, bien évidemment! ……
    Je disais justement… !!!
    Personne est à l\’abri ……………….
    Et si çà vous arrivait ?…………
     
    Bonne soirée Harmony…………. Courage .
    Bises.
     

    15 novembre 2006 à 19:56

  2. e

    coucou je te remercie d eton com ca fai toujour plaisir bisous

    8 septembre 2006 à 16:42

  3. klorose_mesange

    la fibromyalgie…..de voir la souffrance de mes amies, me rend très triste … j\’essaie de les aider le plus possible, bien sur j\’ai signé la pétition il y a un moment déjà avec le fol espoir qu\’enfin on va découvrir un remède qui arrêtera les souffrances…mon petit papillon souffre terriblement ainsi que toutes mes amies des blogs qui ont cette "maladie" car c\’en est une des maladies meme si les médecins la classe souvent dans la dépression ou autre….c\’est dur d\’entendre toute cette souffrance et de ne pouvoir rien faire, j\’écoute, j\’essaie d\’aider mais les paroles ne sont que des paroles mais l\’amitié et l\’amour qu je leur porte est lui sincère et si quelquefois je peux rassurer j\’en suis très heureuse..harmony es tu également touché par ce fléau ? bisous à toi e merci de lutter pour cette cause….

    7 septembre 2006 à 21:24

  4. J

    Bonjour Harmony (ce surnom te va à ravir !). Je suis émerveillée par toutes les beautés qu\’offre ton blog ! Et impressionnée par le fait que tu aies repris tes études si tard…Félicitation. je deviendrais volontiers ton amie, nous avons tant de points communs… Comme tu l\’as sans doute compris si tu a été sur le blog de mon amie Patou, nous nous battons pour que la fibromyalgie soit enfin reconnue, prise en charge et, surtout, pas confondue avec une maladie mentale. Nous en avons plus qu\’assez d\’être prises pour des folles, des hypochondriaques ou des fainéantes LOL !!! Le combat sera difficile, mais nous poursuivrons, coûte que coûte ! Merci d\’avoir signée la pétion, d\’avoir mis le lien sur ton blog, et de m\’avoir choisie comme amie. Bien amicalement. Danielle.
       

    6 septembre 2006 à 15:17

  5. Chrysalis'

    Ce passage me prouve que tu avais peut-être raison…dans ces coms des gens qui connaissent cette maladie pour la vivre ou l\’avoir vécue….
    J\’espère que vous vous apporterez mutuellement une aide précieuse.
     
    J\’avais une amie atteinte de sclérose également, elle avait dû être en fauteuil pendant quelques années, lorsque je l\’ai connue elle marchait…les douleurs étaient là, comme les irruptions de plaques sur son corps…suite à un différent je n\’ai plus de ses nouvelles depuis bien longtemps. J\’ai respecté cela…j\’espère qu\’elle continue de se battre tout comme vous.
    courage !
     
    Harmony,  je venais te dire que suite à tes messages je me suis lancé, non sans hésitation, et je dévoile un peu (beaucoup) de moi sur mon dernier billet…à l\’heure où je t\’écris je n\’ai pas dormi de la nuit, une nouvelle fois !
    J\’espère avoir bien fait en postant cela…ayant quelque appréhension mais bon si cela peut répondre à certaines de tes questions ou te rassurer…je ne peux pas te dire que cela me fait du bien, j\’ai une boule à l\’estomac énorme….je tenais en tous cas à ce que tu puisse le lire avant ton départ…donc voilà. La communication sera plus simple à présent.
    bise à toi et bon réveil…

    6 septembre 2006 à 05:27

  6. nana

    Si vous n\’y voyez pas d\’inconvénient je vous mets dans mes liens pour revenir lire ce billet sur cette étrange maladie dont je n\’ai jamais entendue parler – et faire aussi une visite plus complète de votre blog découvert chez Mona – A très bientôt – NANA

    5 septembre 2006 à 23:07

  7. Unknown

    excuse-moi j\’ai fais une mauvaise manip.je disais donc pour reprendre le premier message, j\’ai fais la promesse de me battre jusqu\’au bout  et que la flamme de l\’espoir ne s\’éteigne jamais,au nom de tous les fibromyalgiques; je tiens bien tenir ma promesse.
    alors si tu veux parler avec moi n\’hésite pas a me le dire,ça me ferait plaisir.
    je te laisse car je commence a ne plus pouvoir tapper sur le clavier mais n\’oublie jamais ça, tous ensemble nous ne formons qu\’un "l\’espoir".
    a bientôt j\’espère!
    bonne soirée
    bien amicalement
    bisous du petit papillon
    patou

    5 septembre 2006 à 21:33

  8. Unknown

    bonsoir harmony,je te remercie d\’être passé dans mon blog et d\’avoir signé la pétition.nous nous battons pour la même cause,"la fibromyalgie"avec mon amie dany(rossazinhia)nous avons lancé cette pétition afin de la faire reconnaitre.tu peux venir sur mon blog régulièrement si tu souhaite avoir des infos sur la fibro.j\’essaie de faire en sorte d\’apporter le plus possible de renseignements sur notre maladie.si tu a besoin d\’en parler,n\’hésite pas un instant à venir me voir.tu sais, nous sommes plusieurs dans le même cas et c\’est toujours plus facile de parler de ses symptômes a des personnes qui te comprennent et qui ressentent la même chose.rejoins-nous si en éprouve le désir.j\’ai fais

    5 septembre 2006 à 21:26

  9. ♥ ♫ ♥ Nad'Ouche

    Bonjour Harmony,
    Merci pour ton long billet extrêmement intéressant, nous servons souvent de cobbayes au médecin, là est le problème, j\’ai une amie qui a été "soignée" pendant des années pour ce mal et en fait il se trouve qu\’elle a une slérose en plaque.
    J\’admire ton courage et ta force, et le travail que tu fais sur ton blog, malgré tes douleurs.
    Affectueusement. Nadouche

    5 septembre 2006 à 19:48

  10. Nanou

    J\’ai lu avec beaucoup d\’attention ton billet. Vivre avec cette maladie ne doit pas être de tout repos!!! Bravo pour ton courage!!!!
    Je fais partie de ces personnes, qui, que le physique et le mental fonctionnent ensemble. Il n\’y a pas que des pathologies ou des disfonctionnements physiques. J\’ai eu un grave problème de santé il y a quelques années, j\’étais inopérable car une opération était très dangereuse (l\’endroit qu\’il fallait toucher se trouver entre le nerf optique et le cervelet). le seul chirurgien qui voulait bien tenter l\’opération n\’a pas pris de gant avec moi et m\’a dit tout net "si ca marche pas, soit t\’es aveugle, soit tu creves" . Le ton était donné. J\’ai passé un moment à me bourrer de cachets pour essayer d\’enrayer cette infection jusqu\’au jour ou j\’ai compris que mon mal était plus d\’ordre psychosomatique que physique. Donc j\’ai arrété tous les cachets et tous les toubibs par la meme occasion et je suis allée voir un ostéo et un homéopathe. Mes scanners étaient vraiment mauvais et je n\’avais plus du tout de système immunitaire. J\’ai eu 2 séances chez l\’homéo qui m\’a fait de l\’accupuncture et donner un traitement de fond pendant 2 mois et quelques séances chez l\’ostéo. Quand j\’ai repasse mon scanner de contrôle tout était parti et depuis je n\’ai plus rien du tout. Je suis d\’une nature anxieuse et hypersensible (je fais des crises d\’angoisse) mais maintenant je gères à fond. J\’arrives à dominer. Je n\’ai jamais pris d\’anti dépresseur et je ne veux pas en prendre. Ma psychothérapie je me la suis faite toute seule. C\’est dur car faut se reconditionner autrement et faire en sorte que les automatismes disparaissent progressivement. Mais c\’est possible. Je me suis reconstruite et je me suis également resociabilisée et le reste à suivi.
    Je ne suis pas contre les médecins ni les medicaments mais quelquefois ca ne sert pas à grand chose et dans mon cas ca ne faisait qu\’empirer mon mal. Donc il a fallu que je prennes la décision de tout laisser tomber, si je voulais m\’en sortir je n\’avais pas d\’autre choix.
    Voila, on a tous des boulets que l\’on trainent depuis notre enfance et qui nous empoisonne la vie.  moi je me suis dit que depuis plusieurs générations toutes les personnes de ma famille se transmettaient le même boulet donc il fallait que que je fasses quelque chose si je ne voulais pas reproduire la même chose sur mes enfants.
    Un ti bout de mon histoire pour te dire que le psycho fait beaucoup de chose (detruire une personne ou la sauver).
    Au plaisir de te lire
    Nanou
     
     

    5 septembre 2006 à 17:46

  11. Chrysalis'

    Harmony, nous avions évoqué brièvement cela…aujourd\’hui tu nous fais davantage comprendre le mal dont tu souffres… c\’est courageux. Et oui il est plus simple de faire passer tout cela comme une maladie "courante" qui se soigne et disparaît après traitement mais il n\’en est rien si la cause psychologique n\’est pas traitée en fond….
    Je n\’ai pas encore eu le courage de publier mon mal….ce qui est fort compliqué d\’ailleurs mais tu comprendras peut-être si un jour je décide de tout "avouer" lol.
    Bise et courage et surtout garde ta combativité et ta bonne humeur.
    Bonnes vacances à toi.

    5 septembre 2006 à 17:31

  12. Mona

    Ton long message est très émouvant et montre en même temps ta détermination à te battre et ton courage, bravo et merci d\’un "peu de toi"
    Bises Harmony

    5 septembre 2006 à 08:03

  13. Nicole

    je te comprends , que dire quand ta douleur ne peux être soulagée; courage est beau , lutter est dur et belle est la vie , tu sais pourquoi je dis cela : la sclérose en plaque qui est évolutive pour moi ,malgré , cortisone, chimio, interféron et plus rien a me proposer alors et toujours ma foi qui me dit de tenir . je t\’embrasse très fort et de tout notre coeur que la petite Denise puisse être de retour saine et sauve .Une immense prière pour cette enfant.
    lalunaluna ! Nicole car pour un cas très grave mon pseudo tourne au risible.

    4 septembre 2006 à 16:59

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